スポーツセンターとこども車いすポスター | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は、また目ぱちすらなく元気いっぱい。

昨日の悪玉説…なのか??

強直間代発作1回で済んだけど、悪玉説は適用されるのか??

だったら嬉しい。

外来で、トピナ125mg→100mgに減量。

1回にトピナ50mg錠剤を1個服用だけになったのは、かなり楽です。

マイスタンも臭化も据え置き。

トピナ減量で、どうなるのか見てみたい。

大発作が強くなり増えたけど、良い日が出てきてるのは生活しやすい。

何よりことぶきが楽しく遊べる日がある。

発作を『ぶつ切り(1個が大きい)か、おろし(細かい)かの違い』と説明すると

主治医がカルテに、そのまま打ち込んでいたらしく

私が『ぶつ切りか千切りの違い』と、言い直すと

『え?おろしじゃなくて??千切り??打ち直す??』

と言っていて、看護師さんと共に爆笑でした(笑)

お昼ご飯を食べていたら、目ぱち出現。

やっぱりたった1回の強直くらいじゃ、悪玉説の長さはこんなもんか。

ちっ!!

ソファに横にすると、すっと寝ました。

やっぱり眠気からの目ぱち。

3時間寝て、起きた時はすっきり元気いっぱい。

久しぶりに障害者スポーツセンターに行きました。




階段を登ったり降りたり、何度も繰り返し

大きい体育館の2階ホールを歩いたり

思えばことぶきがまだ歩けない時、ここで何度も練習していて

ここで園長に出会って、4年間母子分離のスパルタ療育に通ったんだなーと

あの頃はまだ孤独と闘っていたなーと

なんだか、そんな事を思い出しては感極まってました(笑)

歩けるようになって、2階ホールを歩かせていた時は

途中の消火器に気を取られたり、ちょっとした坂に心折れて座りこんだり

1周がやっとだったのに、今日は軽く5周していました。

あーー成長したなーーー本当。

事務所でmina familyのこども車いす啓発ポスターの掲示のお願いをすると

今日は決定権のある偉い人が休みらしく←

電話番号と名前を書いて、ポスター1枚渡しておきました。

明日も行ってやる←

今日はお昼間も、保健センターにお願いに行きましたが

おじさんが出てきて

『そういうのはお断りしてるんですけどね。まぁどうしても言うならね。聞いてもいいけどね。とりあえずポスター何枚か置いて帰ってくれる?』

と、何だか対応がへなちょこだったので←

『ありがとうございます。ポスターは1枚だけ置いて行きますが、大切なお金がかかってるので無理なら引き取りに来ますから、また後日伺いますね。ちなみに隣の子育て支援センターは会議にかけて貼って下さってます』

と言う事を、腰を低くして言いました←

断る人は、かつての無知だった私。

『あー分かるよー。私も内容を確認もせず勉強もせず、そう言ってるはず』

そう思えば、断られてもへこんだりする事はありません。

それよりも、まったく違う世界にいるのに親身になって聞いてくれる

そんな温かい人に出会える事もあって

そういう人間の出来てる人と話をすると、自分の魂も磨けてるような気持ちになれます。

『こうでありたい』と思える人に

たくさん出会える機会を作って下さった、minafamilyのこども車いす啓発活動に感謝しています。

いつも行ってる処方箋薬局も、快くポスターを貼って下さいました。

世間は思ってるよりも優しくて温かい。

冷たいのはかつての自分だった事に、気づかされます。

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