月曜日に発作の嵐があり
火曜日水曜日と、かなりの絶好調で、朝から川沿いを軽く散歩。
月曜日。
散歩というより軽く走る(←体幹弱いから)
火曜日。
歩いてるように見える写真。
脳波が良いらしく、指示もすっと入る。
言葉もたくさん出ているし、ご飯も手も口もちゃんと動いて上手に食べる。
何よりも、表情がコロコロ変わって可愛い。
ずーーっと顔を見てるだけでも、飽きなかった。
水曜日。
今朝も元気な笑顔。
ミラーレスカメラを使って撮影という余裕がある。
でも、朝起きた時にパパが『トイレで目ぱちした』と言ってたので
そろそろ悪玉説が終わるのか、と覚悟していました。
トイレ、ご飯、眠い時は、発作しやすい。
午前中は知恩院の階段を登ったり降りたり、スーパーに買い物に行ったり
お昼ご飯にパンを買って、車の中で食べていたら
目ぱちが出てきてガクガクガク、と右に引っ張られていました。
1つのパンを食べ終わる頃は、もう意識もなく
右手がカクカクと何度も上がっていて
家に帰ってソファに寝かせて、オムツを履かせていたら
強直間代発作(右強め)になりました。
強直はほぼ両側だったように感じ
間代になると左半身は、右の勢いで揺れてるだけでした。
足が止まって、腕が止まって2分。
そのまま4時間寝て、起きた時は珍しく元気いっぱい。
夕方から体育館でお友だちと遊んで
帰ってきてからお風呂にも入って、ご飯もモリモリ食べました。
明日は外来です。
悪い日と良い日の差は、かなり激しいけど
ダイアップを使っても、良い時間が続かなかった事を思うと
トピナ減量は良いのかな。
発作は強くなったけど。
とりあえず100mg位までは、減らしてみたいです。
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