はじまりはいつも雨 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は1日調子が悪く引きこもりだけど、お昼寝せず

寝る時に右半身強直発作1分…でも、中々寝ない。

睡眠時脳波も、かなり悪そうな感じです。

本日、支援学校の入学式は雨。

で、寒い。

校門の前にある『入学式』と書いた看板の前とかで

ニコニコ笑って写真撮れるわけがない位の、悪天候でした(←)

じじばばが『入学式は可愛いワンピースを買ってあげて』とお金を送ってくれたので

証拠写真だけでも残さなくては!!



と、撮った写真がこちら(笑)

ちなみに、ここは学校内の食堂みたいな所(←まだどこかも把握出来てない)

せっかくメイクした私の写真……イチマイモアラズ。

(※撮ったとしても、ブログには載せないけど)

普通の学校もあまりよく分からないけど、支援学校の入学式の流れとか

もっと分からないから、オタオタしてました。

1年生は5クラス(+他1クラス)あり、ことぶきは5組で、3人のクラスでした。

あと2人はメンズだったので、どうしてもこの時期……

ブルゾンことぶき  WithS……的な事言っちゃう←

メンズの1人は、2歳の時に行ってた母子通園療育で一緒だったお友だち。

何か、安心です。

(※何が、と言われてもあれですが)

そして、PTA役員になりました。

何でも慣れるまでが長い私には、こういうのやるのがちょうど良いかもです。

ほら、人の顔覚えられないしー、先生の顔も名前も全然分からないしー。

体育館とか、どこにあるのか覚えてなかったしー(←パパは分かってた)

今、何階にいるのかも分かってないしー(←認知症レベル)

明日から一緒に登校して、頑張って覚えます。

担任の先生は、かなり若い女の先生で、第一印象は

『だ、だ、だ、大丈夫か…??』

でしたが、優しい先生で、喋る時は常にことぶきの目線に合わせて、しゃがんでくれていました。

一緒に頑張ろう←

式典が終わってから、目ぱちと目のミオクロニーが出てきたので

小発作の説明しながら、見てもらえましたが

発作しながら喋ったり動いたりすることぶきに、先生方はびっくりしてました。

これから、新しい毎日が始まります。

とにかく毎日たくさんある発作を、早く何とかして

ことぶきが笑顔で楽しめるように

……てんかん薬たち、頼むよ。

誰よりもーー誰よりもーーーー♪頑張ってくれ!

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