発作、そして4時間寝る | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日に発作の嵐があり

火曜日水曜日と、かなりの絶好調で、朝から川沿いを軽く散歩。



月曜日。

散歩というより軽く走る(←体幹弱いから)



火曜日。

歩いてるように見える写真。

脳波が良いらしく、指示もすっと入る。

言葉もたくさん出ているし、ご飯も手も口もちゃんと動いて上手に食べる。

何よりも、表情がコロコロ変わって可愛い。

ずーーっと顔を見てるだけでも、飽きなかった。



水曜日。

今朝も元気な笑顔。

ミラーレスカメラを使って撮影という余裕がある。

でも、朝起きた時にパパが『トイレで目ぱちした』と言ってたので

そろそろ悪玉説が終わるのか、と覚悟していました。

トイレ、ご飯、眠い時は、発作しやすい。

午前中は知恩院の階段を登ったり降りたり、スーパーに買い物に行ったり

お昼ご飯にパンを買って、車の中で食べていたら

目ぱちが出てきてガクガクガク、と右に引っ張られていました。

1つのパンを食べ終わる頃は、もう意識もなく

右手がカクカクと何度も上がっていて

家に帰ってソファに寝かせて、オムツを履かせていたら

強直間代発作(右強め)になりました。

強直はほぼ両側だったように感じ

間代になると左半身は、右の勢いで揺れてるだけでした。

足が止まって、腕が止まって2分。

そのまま4時間寝て、起きた時は珍しく元気いっぱい。

夕方から体育館でお友だちと遊んで

帰ってきてからお風呂にも入って、ご飯もモリモリ食べました。

明日は外来です。

悪い日と良い日の差は、かなり激しいけど

ダイアップを使っても、良い時間が続かなかった事を思うと

トピナ減量は良いのかな。

発作は強くなったけど。

とりあえず100mg位までは、減らしてみたいです。

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