重責で群発 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今朝は起きた時から目ぱちを結構していて、学校でもミオクロニーだらけ。

右に左に何度も引っ張れては遊ぶ、みたいな感じでした。

アメンバー記事に書いていた内容を、学校側と話し合うために

ちょっとしんどいけど、何かあったら呼んで貰うようにして、先生と1時間ほどお話しました。

教室に戻ると、ミオクロニーになりながらも遊ぶことぶき。

落ち着いてるわけでもなく、大発作になったわけでもなく

まぁでも、時間の問題だし、帰る事にしました。

家に帰ってご飯も食べずにお昼寝をしていて

今日は生協の日だったのをすっかり忘れていたら、1時間後にチャイムが鳴り

それで起きてしまい、部分発作の群発みたいな感じを30分ほどしました。

完全にミスった……。

そこからはちょっと遊んでは、ミオクロニー重責で、ガクガクガクガクガクガク。

呼吸は発作の時の呼吸。

私にしがみついて、ガクガクガクガクガクガクガクガク。

1発目は、右半身強直間発作1分20秒。

次は左に引っ張れはじめて、でもガクガクしながらもご飯も食べて

うんちをするのに便器に座っていたら

ガクガクガクガクガクガクガクガクガクガク……左半身強直間代発作になりました。

間代は1分20秒で止まりましたが、中々眼球が戻ってこない。

呼吸はまだ発作の時の呼吸。

って言うか、また左手がぴくついてはカクカクしてる。

発作したのは左なのに、こんなにすぐ左??

何、これ。

止まってないの??

しばらく見てると『ふぇ……』と弱々しい声が出ていましたが

相変わらず左半身のぴくつきがあり、右もかすかにぴくついてる。

便意があるから、刺激されてるのか?と思って、再び便器に座らせると

ガクガクガクガクガクガクガクガクガクガク……左半身強直間代発作になりました。

そしてまた、1分で間代は止まったけど、またカクカク引っ張れてる!!

うそでしょ。

エスクレ注腸液を入れると、その刺激でうんちもモリモリ出ましたが

5分後には、引っ張れるのも、ぴくつきもなくなりました。

これって、軽く重責の群発だけど、無熱。

間代発作が止まったから、エスクレの判断遅かったように思います。

2回目の発作で、止まってない??と思った時にエスクレ入れてれば、こんなしんどい思いさせなくて良かったのに。

かなり深く反省です。