発作、発作、そして発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きた瞬間から、ぴくつきと目ぱち。

ガクガクガクガクガクガクと右に引っ張られるミオクロニーが続き

発作になる!という位の激しいミオクロニー重責が30分。

11時半に右半身強直間代発作1分40秒。

そのまま30分寝て、起きてまた左に引っ張られる。

部分発作の群発を繰り返し、寝たり起きたりしていて

またミオクロニー重責が激しくなり、私に泣きながらしがみつく。

呼吸は『っ!っ!っ!』と発作の呼吸だけど、引っ張られてるだけで、まだ強直になってない。

これが長くて、辛くて、泣ける。

変わってあげたい。

14時半に左半身強直間代発作1分10秒。

起きてごま豆腐だけ食べるが、常に左に引っ張られている。

夕方、隣の部屋の窓を締めに行ってたら発作の声。

まだ大発作にはなってなかったけど

左に引っ張られてるからか、身体の異変に気づいて、座り込んでいて

そのあとミオクロニー重責が続き、泣きながらしがみつく。

左半身強直間代発作1分。

ここまで起き上がる元気もなく、1日ソファで寝っころがってました。

夕方、訪問者があり、子供たち2人が、ことぶきと遊んでくれて

左に引っ張られていたけど、声を出して笑っていました。

1日発作だらけで、親子で暗くなってたけど

ことぶきの笑い声が聞けて、良かったと思います。

遊んでくれてありがとう。

1日の最後に、気持ちが救われました。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村