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ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日はぷちDFKのBBQでした。

金曜日、会場主でもあるうーちゃん親子と、コストコに買い出しに行きました。

前日の悪玉説が適用され、朝から中々の調子の良さで

コストコでも、でかいホットドックにかぶりつき、ご機嫌でした。

お昼過ぎから目ぱちが出てくると予想していましたが

目ぱちとミオクロニーがあったのは、うんちの時と、夜ご飯の時からでした。

こりゃ、土曜日はやばいなと思っていたら

なぜか朝から絶好調で

絶好調~広瀬香美は歌わないようにしたよ。

BBQ会場のうーちゃん家でも、元気いっぱい。



肉よりウインナーが好きみたい。

どっちかと言うと肉を食べて欲しい。



題名『ドラベ児のお見合い』的な。

『あたくちは、デパケンRを少々…』『ぼくは、ベンゾジアゼピン系がっつり派ですよ』『あら、奇遇ですわね。ダイアップよく使いますのよ。おほほ』的な。

13時を超えた頃、急に目ぱち&ミオクロニーが出現。

あーーここから悪くなるパターンね、はい、そうですよね。

と、開き直り、急いで部屋に入ると、ミオクロニーも目ぱちも消滅。

あれ?




まぁそうは言っても、油断は出来ませんからね。

15時位にまた大波が来るパターンでしょ。

と、ピリピリしていましたが、元気に活動もしていて

何ならあの傾斜が急な、うーちゃん仕様の滑り台も滑ったりしていて

うーーーーん。

でも、でも、夕方から一気に悪くなるパターンでしょ??

と、あくまでも不幸体質な私の予想を、いい感じで裏切ってくれ

夜も絵本をしっかり読んで、寝ました。

あーーー幸せーーーー。

この際、エイプリルフールでも何でもいいわよ。

でもね、明日はさすがに朝から目ぱちとか目のミオクロニーとかで

『おつり』がどうせ凄いんでしょ??

と、ひねくれモードですけど、仕方ないですよ。

だって、良い想像なんてしたら期待も大きい分、ガッカリの時のヘコミ用ったら、もう大変なんですからね。

ところが今日は



外で遊んでも大丈夫な日。



笑いながら土手を走る。

あーーーーー幸せ過ぎる。

あーーーーー何という幸せ…と、幸せに酔いしれ

近所の創作料理のお洒落な店で、注文した途端に

目ぱち出現。

一気にミオクロニー→ガクガクガクと引っ張られ、グズグス泣く→食べない→泣き叫ぶ。

牛ほほ肉の赤ワインソース煮込みとか、もう味わうなんて出来なくて

ことぶきの調子と共に、家族全員テンションも下がるわ、機嫌も悪くなるわ。

はぁーーーーー。

落とし穴は忘れた頃に出てくるのさ。

そんなもんさ。

小発作のある日常に戻っただけ。

悪玉説が終わっただけ。




そう、また明日から闘いが始まるんだ。

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