こんな日は１日が長い。
家にいても仕方ないので、とりあえず午前中はドライブ。
お昼ご飯はパンを買って、車で食べました。
15時頃、スーパーで買い物していたら左にガクガクガクと引っ張られていて
急いで車に乗せて帰っていたら
車の中で声をあげて、左半身強直発作になりました。
後ろの座席に座らせていたので、すぐ左に寄せて止め
ベルトを外して、横にしました。
約1分で止まったので、前の座席のシートを倒して寝かせて帰ってきました。
うつらうつらしてましたが、途中で笑ったり、また目が引っ張られたり
家のソファに寝かせると、2時間寝ました。
さすがトピナさまの減量ですわ(←完全に嫌味)
起きて、目ぱちはあるけど
運動不足だし、友達とも会ってないので刺激もないし
体育館で、お友だちと少し遊ばせました。
帰る時からまた、ガクガクガクと何度も、右側に引っ張られていて
あーー今度は右か、と覚悟していました。
寝かしつけてた旦那さんに呼ばれ、行くと発作になりかけていて
数分後に右半身強直間代発作になりました。
2分。
さすがトピナさまの減量……(←２度目の嫌味)
『発作増えると思いますけど、減らす間隔少し開けるとか、して下さいね』って、静岡ドクター言ってたな。
減量中の大発作は、仕方ないと思える。
闘ってるのはことぶきだけど、頑張って！と思える。
止まってくれれば、それで良しと思える。
麻痺してると言われると、そうなのかも知れないけど
そう思わないと、心が壊れて生きていけない。
支えてあげなきゃとか、そんなの綺麗事だ。
発作の時に頑張るのはことぶき1人で
私は時間を計って、怪我のないように見守ってるだけ。
1～2分で止まったあとは『しんどかったね。嫌だったね』と声をかけるだけ。
仕方ないと思えないのは、ガクガクガクミオクロニー発作の重責。
今日も大発作の前や途中に何度もあった。
1～2分で止まる訳じゃなくて、何時間も続くから
本音を言うと、見ていて逃げたくなる。
心がやられる。
これだけは、変わってあげたい。
脳のダメージは変わってあげられなくても、せめて痛みと苦しみだけでも変わってあげたい。
神様、私を苦しめて下さいと、いつも泣きながら願う。
私にはそれしか出来ない。
どうか、このガクガクミオクロニーだけでも、早く落ち着きますように。
どうか、ことぶきが外で遊べる日が来ますように。
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