発作だらけの昨日と悪玉説 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは昨日朝起きて、目ぱち&目のミオクロニー。

減量中の調子の悪さは、手加減してくれません。

増やしても悪さして、効かないで悪さして、減らしても悪さ。

……トピナめ。

左に左に引っ張られていて、今にも大発作しそうなミオクロニー。

意識もほとんどないのに、何時間も何時間も、耐えていました。

お昼過ぎてから、部分発作の群発があり、うとうとしては、部分発作。

寝ては部分発作、起きてまた部分発作、うとうとして部分発作。

ソファから起き上がらず、ずっと発作して寝て発作して寝ての繰り返し。

15時に訪問看護師さんが来られ

私はとりあえず、買い物とお風呂に入りました。

ことぶきはとてもじゃないけど、お風呂には入れられない状態。

お風呂から上がってきた私に、しがみつきガクガクガク……ガクガクガク……。

呼吸はもう発作と同じ。

左手がガクガクガク何度も上がり、そのまま叫びながら

左半身強直間代発作になりました。

1分55秒。

20分ほど朦朧として、また左に引っ張られはじめ

左半身強直間代発作、2分。

そのまま3時間寝ました。

起きてからも目が引っ張られていましたが、ご飯はモリモリ食べて(←お昼ご飯食べれてないので)

夜は文句を言いながらも、22時には寝てくれました。

睡眠中でも発作があるかも知れないから、離れませんでしたが

夜は大丈夫でした。

今朝は、うんちの時に左に引っ張られていましたが

それ以外はかなり元気印で、もうここぞとばかりに

銀行やら、区役所やら、学校の準備品やらに動き回りました。

照明の明るいダイソーでも、目ぱちすらなく

昨日の発作2回が悪玉説適用だったのか??と思っていたら

夕方16時に車の中で、目ぱち始まったと思ったら

一気に目ぱちが止まらなくなりました。

何なんだよ、まったくよ。

家に帰って、私がソファに座っていたら寄りかかり

そのまま寝ていました。

一気に眠気が来て、目ぱちになったのかしら??

ダイアップも使わず、悪玉説だったとしても

今日のことぶきは、かなり元気で可愛くて

私が咳をしたら『大丈夫?』と言って覗きこんで、背中をトントンとしてくれました。

『優しいーーー!』と抱き締めると、喜んで何度もやってくれました。

こんなにいい子なのに、何でだろう。

本当に、何でなんだろう。

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