ドラベ症候群の日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

Dravet Syndrome JPは、日本記念日協会に『6月23日をドラベ症候群の日』として申請して

無事に認定されました。

海外のドラベ症候群の日と合わせたので、世界の仲間と繋がれる気がしますね。

6月23日の1ヶ月ほど前から『ドラベ症候群啓発月間』として、集中的に活動します。

引き続き、皆さんのご支援、ご協力をよろしくお願い致します。



入院中のドラベ児たちが、無事に元気になりますように。

ご家族の心配や負担が少しでも軽減されますように。