やけくそ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

JEPICA(という名の小旅行)の報告2日目です。


ホテルは奈良の繁華街(←)の中にあり、ホテルの朝ご飯は高かったので、外に食べに行きました。

ちなみに、奈良の繁華街は夜8時に静かになる、と聞いてましたが

夕方6時でも人通り少なく、夜ご飯も待たされずに案内されました。

いや、決してバカにしてるわけじゃ……。



朝ご飯の開店と同時に入ったカフェで、店員さんがまさかの塩対応。

奈良では開店と同時にお店に入ってはいけないのかも知れない、と学びました(いや、決してバカにしてるわけじゃ……)

夜ご飯も、朝ご飯も、美味しかったです(笑)

さて、JEPICA総会2日目。←ようやく本題



朝が早いからか、他のブースはまだ誰も来てませんでした。



ランチョンセミナーって、お弁当がつくセミナーなのですが

奈良の高級弁当があちこちに運ばれていましたよ。

実は前日に各ブースに1個『味見用でどうぞ』と頂いたりしてましたが(←)

最後にみんなで本気でじゃんけんして

WSJの会員さんが勝ち、持って帰られました。

嗚呼……高級弁当……(←いやらしい)

DSJ会員いわく『日頃の行い』だそうです(笑)

って言うか、次回から参加費5000円払って、ちょっと関係ありそうなセミナーとか受けて

そこでドラベ資料とかこっそり配っちゃったりして、高級弁当を食べちゃおうかな(←)

来年は……ほぉ……新潟ですか……遠いな。

北陸って、お弁当美味しそうだな。

今日は患者家族会ブースに、ドクターが何人か来られました。

静岡の副師長さんが連れてきて下さった先生に

『この資料一式いくら?着払いで病院に送って。どれ位送ってくれる?いくら払ったらいい?』

と衝撃的な事を言われ、返事に困っていたら

『寄付金で運営してるので、寄付をたくさんして下さい』

とDSJ会員が答えていて 、みんな大笑いでした。

DSJが作っている資料は、患者家族だけでなく、医療関係者にとっても価値ある資料のようです。

どうか、どこかの製薬会社の偉い方が見られていたら、ご一報下さい(←厚かましい)

ことぶきは朝からあまり調子が良くなくて、お昼ご飯を前にした途端に

ミオクロニーの嵐になりました。

ダイアップ6mgを入れたのですが、5分後に左半身強直間代発作になり

2分半ほどで、足→腕→指→眼球の順に止まりました。

ももぞうも、同じ時間に隣で発作になっていて

何だか、みんなで暗くなりながらブースでお昼ご飯を食べましたが

でも、頑張ろうね!と気持ちを奮い立たせました。

きっと、ことぶきの発作が抑制出来てたら、私はこんなに頑張って活動してない。

意味のある事なんだと思って、これからも発作のあることぶきを連れてでも、活動したいと思います。

(※活動と言っても、笑って座って、喋ってただけ)



ドラベの星、相変わらずくそ可愛い(←誉めてる)大阪のRちゃんと、ことぶきが二人でブースに(笑)

あと数年したら、こういう状態でブースの運営が出来れば凄いですね。

横目で通りすぎるだけの引っ込み思案ドクターでも、声をかけてくれるかも(笑)

(『君たちドラベの子なのかい?』的な)

あ、今日はあやかさんも参加してくれていて、ドラベの濃い話が出来て良かったです。

最後に、隣の物産展をされてたブースの方に

ランチョンセミナーのお弁当を2個頂き

4人のうち2人当たるお弁当争奪じゃんけんをして、また負けました。

えぇ、日頃の行いでしょうねっ!!(←やけくそ)

来年、新潟行けますように!!(←もっとやけくそ)

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