ドラベ症候群患者家族会を、全面に推してますが
ウエスト症候群患者家族会も、一緒にやりましたよ。
↑まだWSJは到着してない。
あら……？
あらら……？？
お気づきでしょうか？
『妖怪どらべっち⚡対策案、随時募集中』の横断幕(笑)
そして、ドラベ症候群患者家族会の旗と、のぼり。
これも全部、さぼっちさん
目立ってましたよーー。
患者家族会ブースの他に、福祉関係の事業所が物品販売などをしていましたが
患者家族会ブースも『ん？何だ？楽しそう……？？』的な感じで見てくれる人もいました。
私たちは物品販売の、美味しそうな物たちを物色していましたが(←)
脳波の新しい機械の展示とかありました。
と言ったとか、言わなかったとか(←)
栄養系ドリンクの会社もブースを出していて
誰かが(←)『これ試供品とかないのかしら……』と
ぼそっと言ったら、くれたとか、くれなかったとか(←)
うーちゃん親子が来てたけど、ブースの前を何度も通りすぎただけで終わったとか(←)
会いたかったゆあちゃんママに会えて、テンションあがって喋りまくって
仕事してなかったとか(←あ、私ですね)
えーちゃん母が、1言うと10くらいまで察してくれる『察し女子』だった事を知ったとか
あーたんママが、ももぞうの発作に気づいて時間を計っていたとか
いやいや、もう難治性てんかん親たち、最高です←
迷走神経の機械の展示もありました。
全国からてんかんを取り巻く色んな職種の方が来られていて
学校の先生が『ドラベの子がいて～』と、発作チャートを見て誉めてくれたり
小児科の先生がドラベ症候群パンフレットを持って帰ってくれたり
(※しかも『貰えるんですか？』と喜んで下さってました)
長崎のイケメンドクター(注※女性)が、就学前後マニュアルは特許を取った方が良い出来映えだ！と誉めてくれたり
静岡の看護師さんたちも、何人か来られていました。
WSJ(ウエスト症候群患者家族会)からは、ももぞうママと
ももぞうママの好きな美人ママが、お手伝いに来てたり(←最近ももぞうママの好みが分かってきた)
初めましての大阪ドラベ親子にも会えました。
いやーーー楽しかった(←)
物品販売の事業所は奈良の方だったので、ナラベ(奈良ドラベ)達にとっては、良い繋がりも出来たのでは？とも思います。
こういう患者家族会の活動に参加する事によって
何かしら参加した人の為になる事があれば、なお良いなーと思いました。
あ、そうそう。
1歳のドラベ児がチョコレートワッフルを食べてて
『えードラベって甘い物食べないよねーー？？』と同意を求めようとしたら
そこにいたドラベママが全員
『うち甘いの大好きよ』
と、声を揃えて言われました。
まさかのうちのドラベ娘が少数派……。
ドラベ児が甘い物苦手とかって、都市伝説なの？？
さぁ、明日も頑張ろうっと♪(←もはや何を？？)
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