右半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

明日から奈良でJEPICA総会があり

ドラベ症候群患者家族会は、ブースを出展させて頂きます。

いやーーこの為に、ひたすら

パンフレット追加発注したり←さぼっちさんが

入院マニュアルを改正したり←さぼっちさんが

就学前後マニュアルを改正したり←さぼっちさんが

発作チャートを改正したり←さぼっちさんが

ドラベ症候群患者家族会ポスターを作成したり←さぼっちさんが

それを入稿して発送手続きをしたり←さぼっちさんが

ドSで評判の理事会メンバーに、あれ直せこれ直せというような事を

ふんわり優しく言われ

そんな理事会メンバーのドSっぷりに、萌えながら(←え?)

更には私の名刺まで作成して、入稿して下さったさぼっちさん。

……ありがとうございました(笑)

で、お前(私)は何をしてたかと言うと

どこのホテルが安いかなーと検索しまくってただけ←

そう、日曜日は朝が早いので、土曜日は奈良のホテルに泊まる事にした訳です。

近隣のホテルは、既に埋まってましたけどね(←JEPICA関係者でしょうね)

色々と準備出来たのですが

寝る前に右半身強直間代発作しました。

その前に1回、右手がカクカクカクとなって、軽い強直になってたのですが

20秒位で止まり、電気を消した途端に、完全にきつい強直になりました。

1分50秒で、足→腕→指→顔→眼球と止まり

『んふーーーーっ!』と呼吸をして、顔と眼球が左側に向きました。

止まったとは思うのですが、眼球が何度も揺れていて、5分後に眠りました。

午前中はすごく元気で、目ぱちはありますが

お昼ご飯中に身体が前のめりになるような、そんな発作はなく

でも、夕方から一気に悪くなり、夜ご飯は身体が前のめりになり

ガクガク発作して、意識朦朧としながら、ご飯を食べています。

何が悪いんだろう。

何が効いてるんだろう。

ここに絶対ヒントが隠れてるはずなんだけどな。

とりあえず、明日はJEPICAに行ってきます。

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