校長先生と支援センターの方と、校長室での面談で
大きい机を挟んで、クルクル回る幅が広く深い椅子に座りましたが(←THE校長室的な)
何か賢しこまった感じもなく
『へぇー○○園に行ってるんやー……それはそれは……さぞかし鍛えられてるやろうな』と言われ、笑う所からのスタートでした(笑)
今通ってる園がスパルタ園というのは、業界内(←)では有名みたいです。
『こんにちは！！』と元気良く挨拶出来たことぶきに
『いい子でちゅねーー！』とか、わざとらしい事もなく
『おぉーー！挨拶出来てる！！すごい！！』と、リアルな感じで誉めてくれました。
発作も、軽い目ぱちに気づいてくれて
『あ！今のパチパチが……発作かな？』と、分かってくれました。
こんな感じで、かなりアットホームな校長先生で
移動する時には、ことぶきと手を繋いで歩いてくれました。
障害児の母親を6年もやってると、ひねくれモードも出て来て
何かあっても『はいはい、パフォーマンスでしょ』とか思う事も、多々あったりしますが(←あるんかいっ)
そんな事を感じさせる事もなく、かなり自然な感じでした。
よっ！！さすが支援学校の校長先生！！←ブログ見つかったらこれは消すよ？？
保健室で校医に、問診と診察してもらいましたが
そこにも校長先生と支援センターの方が、ついてきていました。
『はい。では終わったら声かけて下さいね♪』
ーーーーーとかでは、ないんだ……(←どんだけひねくれてるんだ)
そこでも『あら○○園なのね。それはそれは……毎日、激しく活動されてるんですね』と、ひと笑い(笑)
ことぶきの園が、スパルタで激しい事で有名なのは、嫌というほど分かった……園長先生がかなり有名なのも、分かった。
ドラベ症候群の説明と、現在の発作の状況を説明。
ほぼ毎日ダイアップを使ってたりする、という話もしました。
文科省から通知が出ていて『学校でもダイアップを使ってくれる』のは問題なし。
というより、以前から学校でも問題なくダイアップは使っていたそうですが(←まぁ支援学校なので)
文科省からの通知に『ダイアップを入れたあと、病院に行く事』という事が書いてあったので
ことぶきの場合は、ちょっとそこが引っ掛かるとの事でした。
ダイアップを毎日処方されてる子供なら、問題なし。
文科省からの通知があった事で、緊急対応でのダイアップ使用は、医療機関に行かなきゃいけない、と。
ことぶきのダイアップ使用が、緊急対応ではなく
生活の質を上げる為のもの、と教育委員会に説明して、認められないと
学校でダイアップを入れた後に、病院に行かないで活動、という事は難しいみたいです。
うーーーん。色々とややこしいですね。
まぁややこしい病気の中でも、更にややこしい類に入ってるので(ドラベの中のドラベ、ドラベストですし)
教育委員会に行って説明が必要ならするし、ドクターの意見書がいるなら主治医に書いてもらうし
それでも無理なら、ダイアップ入れたら病院に連れて行きますし
という事を話すると
『まずは私たちで、出来るだけそのように(教育委員会と)話をしてみますから、大丈夫ですよ！』と、言って下さいました。
なんと、まぁ！！
突き放されない感が、居心地良いです(←どんだけ)
発作の動画も
今月中に、体験学校があるそうで
その時に、もっと詳しい学校の説明(通帳口座とか諸々……笑)の話をしてくれるそうです。
まったく新しい環境に行かせるはずなのに、私の不安要素は0です(←向こうは不安かもですが)
あ、Dravet Syndrome Jpで作成したドラベ症候群パンフレットと
『ドラベ就学マニュアル』を記入して持って行きましたよ。校長先生、ちゃんと読んでた。
帰って来てお昼寝したら、発作になりました。
何発作だ。
目ぱちからの、ミオクロニー発作からの、部分発作群発。
ダイアップ？エスクレ？？どっち？？
って言うか、何？？この発作……。
15分くらいで『……ふぇ……せんせーー』と泣きべそをかきながら、声を出しました。
激しい目ぱちは残りましたが、声も出て、動きがあり、部分発作は終わった感じでしたが
ご飯の時は、また身体が堅くなり、前のめりになりました。
もう、本当、いやになる。
小学校に行くまでに、どうか少しでも落ち着いてくれますように。
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明日は良い日になりますように。