でるけんでられんけん | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

あーーーー寒いっーーー!

また急に冷えてきました。

インフルエンザは国内で警報レベルという事もあり、あちこちで耳にします。

ことぶきは、日曜月曜と、火曜の夕方までは調子良かったのですが

何ならこのままいってくれーー!と本気で願ったくらい……(←いつも本気だけど)

『目ぱちない』という、ちょっとした一言に反応するのは、こいつだ!!



妖怪どらべっち⚡!!

片目が赤いのは、(ポケットに入ってる)スマホでSNSをチェックしまくってるので赤くなった……という設定

耳もさすがにでかいです(←さじ加減じゃねーか)

って、妖怪とか作ってる場合じゃねーーだろっ!!とかいう突っ込み聞こえますが

もうね、発作は毎日、年がら年中の事ですのでね。

せめて妖怪とか作って笑いにしないと、人生やっていけませんよ(←言い訳)



さぼ○ちさんと一緒に、どらべっち⚡対策シールも作りました。

かなり本格的です(←)

奈良のJEPICAに手伝いに来てくれたドラベ家族に、プレゼントします(←いらないと言われる事は予想しないポジティブ)

ほら、ミナファミリー子ども車イスマークの裏とかにどう??(←)

さて、ことぶきは

火曜の夕方から目ぱちが出てきた、と思ったら一気に悪くなり

昨日朝から目ぱち&目のミオクロニーで、超過敏な感じ。

ダイアップ6mgを入れましたが、あまりガツッと効かず

お昼ご飯の時から、またガクガクと顔が落ちていく発作が重責。

家に帰る途中も、ずっと前のめりで力が入り、ガクガクと落ちていました。

うんちが柔らかいので、ダイアップがうまく吸収されてないのか。

うんちをした後は、少し盛り返しましたが(←お腹痛かったのか??)

また1時間後くらいから、激しい目ぱちで意識朦朧としていて

ご飯もうまく飲み込めないみたいで、可哀想でした。

今朝も同様……でも、ダイアップは入れませんでした。

体調不良なのか、増やしたマイスタンがダメなのか。

どちらにしても、薬調整はしばらくこのまま見守るしか出来ないので

1日も早く、方向性が見つかって欲しいです。

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