安定して悪い | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてきた時は、目ぱち。

ご飯食べてると、強めの目ぱち。

園に行く頃には、なぜかすっきりしていて

午前中は元気に活動が出来て

13~14時くらいに、突然悪くなる。

の、パターンが多すぎなので

園の帰り道に『今から血液検査をして欲しい』と、主治医に電話しました。

月曜日にちょうど外来なので、バルプロ酸の検査結果は出てる。

デパケンRだから、そんなに高いはずはないんだけど

時間的にやっぱりバルプロ酸なのかなーー違うのかなーー。

まぁ、血液検査もしばらくしてないので、ちょうど良い機会だったと思います。

主治医もガクガク目ぱちだらけのことぶきを見て

『これずっとなん??』と驚いてました。

『(ダイアップ)入れた方がいいレベルですよね?』と確認すると、頷きました。

病院から出ると、1回1回は長くてきついですが

少しクリアな時間があったりして、んーーーーっダイアップ悩む……。

結局1日中そんな感じで、夜ご飯を食べていたら、またガクガクガクガクが止まらなくなり

身体が堅くなり、どんどん前のめりの姿勢になり、意識朦朧。

ご飯を食べ終わっても、目ぱちが止まらず、ぴくつきも出てきたので

寝る前にエスクレ500を入れて寝かせました。

安定して悪い毎日です。

あと、昨日の記事の内容に間違ってる所があったので訂正しておくと

トランケーション変異とミスセンス変異の論文のグラフの件ですが

効く薬と悪化する薬ではなくて『効果あり』と『変化なし』でした(※一部和訳してくれた人がいて教えてもらいました)

なので、マイスタンで悪化した訳ではなさそう。

クロバザムさん、ごめん。

って言うか、ことぶきは

ミスセンス変異ではなく、トランケーション変異のような感じもしてます。

遺伝子変異の話は、本当に難しい……けど、自分の子どもの事だから

全部知っておきたい、という気持ちが大きい。

だからどうなる、って訳じゃないのかも知れないけど

でも知っておきたい。

元々、勉強とか嫌いだし

きっと、薬調整がスムーズにうまくいってたら、ここまで病気の勉強もしてないだろうけど

まぁ人生で今が一番、勉強してる気がしますし、勉強したい!と思ってる気がします。

勉強をしておけば良かった、とも……。

今、私が20歳なら……!!

福利厚生のしっかりした公務員の彼氏を探して……

確実にNOVAではなく、海外留学して

医者にはなれないけど、せめて理学療法か作業療法の勉強をして

合コン相手は、薬剤師か製薬会社で(←)

結婚相手は、政治家の親戚がいる公務員で(←)

……はっ!!また何か、色々と道を間違っているっ……!!(←)

想像の世界で20歳に戻って、やり直してもこれだ。

自分でも呆れるーー(笑)

さ、40代半ばのおばちゃんですが、勉強しよっと!



ママ、だーじょーーぶ???(大丈夫?)

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