2016年大晦日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は1日調子が悪くて、夜ご飯を食べたら、きつい目のミオクロニーが止まらなくなり

よだれの量もすごくて

本人も知らない間に『よだれ』という感じで

気づいて『!!』となり、急いで口を拭うのだけど

発作で邪魔されて、プルプル震える手で拭いきれず

また、よだれが出て、の繰り返し。

中々意識がはっきりしなくて、可哀想でした。

しばらくお風呂に入れてないなーと思い、お尻をオムツの上で洗っていたら

右手がカクカクとなり、発作になりかけ……なって……ない?ないか。

でも時間の問題で、寝かしてもきっとピクピクするんだろうなと思って

エスクレ注腸液500を入れました。

15分ほどで、ピクつきはなくなり、そのまま朝まで寝ました。

今朝はご飯を食べてる時から、目ぱちがあり『はぁーーーーー(今日も悪いのか)』と、ため息が出ましたが

なぜか、なぜか、なぜか、ご飯の後(薬のあと?)から

絶好調!!!!!

いや、広瀬香美はもう歌わないし踊らないよ?痛い目に合ってるからね。

っていうか、なぜなんだーーーーーー!!(←本当に知りたい)

前日のエスクレか??

エスクレを入れた事で、何かの代謝酵素が阻害されてるのか。

それとも逆なのか。

どっちかわからないけど、薬がいい感じで効くメカニズムになってるのか。

あーーーー今すぐ血中濃度を計りたいーー!!(←絶対無理)

誰か賢い人、簡易血中濃度検査を発明しておくれよーー!(←また人に頼む)

どれ位、絶好調かと言うと

今日は快晴で、雲ひとつなかったうちの地域で

外で遊んでも目ぱちひとつなかった……いや、えっと『雲ひとつなかった』にかけてる訳では……



地域がら、初詣とか絶対無理に決まってるので(←どこも混雑してる)

せめて大晦日に1年のお礼を、と神社に行ってお参りしました。

ガラガラ鳴らす奴、かなり気に入って何度も鳴らしてましたが

神様だから『あ、知的障害ある子なんだな』と分かるだろうし、大きい気持ちで許してくれるかな(←)

迷惑料もかねて、お賽銭は100円入れました。

『順番だよー』と言い聞かせながら、方向転換して帰るように促すと

言う事もちゃんと聞いた!!

こうなったら、勢いは止まらない(←えぇ、私の)

本当は家に帰って大掃除しなきゃなんだけど、する気すらない。

大掃除ってなあに??松居一代が好きなやつ??




そのまま公園に行って、遊ばせました。

もう、何と言うか……感動ですよ。

お日様の下でブランコさせてあげるのとか、どんだけぶりだよ。

『あっちー』とか『ぶーんこ!(ぶらんこ)』とか『もう1回!』とか

あまり影のない公園で、歩き回っても、元気。

あーーー求めてるのはこれなんですよ、神様。

子供らしく、こうやって遊ばせてあげたいんですよ。

明日からまた無理なのかも知れない。

次はいつ外で遊べるのか、わからない。



でも、今日は息が切れるまで外で遊べた事に、感謝します。

車に乗せると『ごはん』と言うので

大晦日にヨレヨレになりながら働いてるパパに(←年末は忙しい仕事)

『ことぶきの調子が良くて、お昼ご飯外食させてあげたいんだけど、良い??』

と聞くと『そんなのいちいち聞かんと、行ってええよ』と言われました。

たまにはいい男だと思う、うん。


お言葉に甘えて、冷麺が有名な中華のお店に(←芸能人結構来てますよ)



冷麺が有名だけど、私はオムライス。



冷麺が有名だけど、ことぶきはチャーハン。

せっかく取り分け皿を貰ったけど、チャーハン全部食べましたからね。

夕方から目ぱちがチラチラ出てきましたが、お風呂には入れて

大掃除とか知らないけど

1年を締めくくる大晦日の今日、幸せで素敵な1日を過ごす事が出来ました。

2016年も、本当にありがとうございます。

コメントやメッセージが、ほとんど返せていませんが

ちゃんと読んでます(←)

心で返信してます(←は?)

いや、来年から、ちゃんとします(←え?)

色々あったけど、最終の記事が楽しい記事で締める事が出来て、良かったです。

終わり良ければ……!!いや、ドラベが終わったわけじゃねーーし。

読者の皆さん、来年も頑張ろうねーー!!!

ドラベのお子さんが、みんな楽しく年を越せますように!!

ランキング参加しています。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村