発熱ハネムーン終了チーン | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日発熱して、発作して、ダイアップ6mg。

日曜絶好調、月曜も絶好調、火曜日も……まぁ絶好調。

♪絶好調~ダイアップ~発熱ハネムーン~♪(@広瀬香美)

と、小躍りしながら、熱唱しまくりでしたよ(←心の中ですよ)

ところが本日『急上昇~♪』ではなく、残念ながらあいつに見つかり(※あいつ→ドラベっち)

午前中は元気だったけど、薬飲んで2時間位から『……急降下~♪』(←テンションも下がる)
ご飯食べながらピクピクしてる。

うんちをしながら、眼球がどこかに引っ張られてる。

1回1回が強い目のミオクロニーがあり

ソファでお昼寝させてたら、ピンポーン♪と、こんな時に限って新聞の営業。

『チャイムを鳴らさないで下さい』の札をかけ忘れてたよ……。

止まらない目ぱちで起きてきて、そのままミオクロニー重責からの、部分発作の群発みたいな。

30分経っても落ち着かない。

左手もカクカクと引っ張られてるし。

呼吸はもう大発作のそれだから、これはもう大発作なんだ!!

何なら重責じゃないか!!

と、ダイアップ6mgを入れると、そのまま私に寄りかかりながら寝ました。

ドラベ症候群の発作は、本当に分かりにくい。

処置も対応も、本当に悩む。

でも発熱ハネムーンで、すっきりしてたことぶきは

本当に可愛くて、こんな事まで出来るの!!と驚きの成長を見せてくれて……。

はぁーーーー!!これがなぜ、続かないんだ!!!

どんなメカニズムになってるんだ!!!

聞かせて欲しいーーのーーー♪(←まだ広瀬香美で引っ張る)

誰か研究してみてよーーーーーー!!!(※誰か→頭の良い研究者)

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