すったもんだ(発熱&発作群発)のお話 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日の朝、咳をしていて、発表会の事もあるので大事をとり、午前中は園を休ませました。

園でお昼ご飯を食べてる間に、私は保護者劇のリハーサル。

10月からダラダラと続いていた風邪症状の時の方が

見た目は断然きつかったので(痛そうな咳&鼻水の嵐)

『発熱は、さすがにまだないだろう』と油断してたのを、あいつは見逃さなかった(※あいつ→どらべっち)

土曜日午前5時。

左半身強直発作1分くらいが2回。

4時くらいから、ことぶきの度重なる寝返りやらで、私の眠りが浅かったのもあり

静かな発作だったけど、カサッカサッというリズミカルな布団の震動で気づけました。

何で『1分くらい』と曖昧なのかと言うと、寝る時に時計を外していて、探せなかったからです。

身体が凄く熱くて、熱を計ると39度。

そのまま寝てくれる事を期待しましたが、次が来そうなミオクロニーが出てきたので

ダイアップ6mg入れました。(この時38.7度)

5時半から11時半まで、ぐっすり寝ていたけど、起きた時の体温は38度。

はぁーーーー、完全に発熱じゃないか。

ここで保護者グループラインに『発熱なので、(私の)代役を考えておいて欲しい』と連絡。

(※次の日は発表会で、桃太郎の劇をする事になってた)

セリフが2つしかなくて良かったと、この時に改めて思いました。

私はともかく、毎日毎日練習していたことぶきが、最後の発表会に参加出来ないのも可哀想で

1週間分の薬を用意して、入院セットの中身を確認しつつ

ガーベラさんから教えてもらった『ゆの里』の湧水を沸かして

岩塩の塊を入れて、足湯をさせたり

加湿器の水もアロマの水も、その湧水にしたり

飲み水を全て『月のしずく』にしたり

最近教えて貰った『尾骨に塩灸』を何回もしたり

九条ネギ1本丸々入れたお味噌汁(生姜入り)を、毎食飲ませたり

もうね、やれる事はやってやる!!の気持ちで

旦那さんのご飯も作らず大切に大切に、看病しました。

夕方まで37度~37.3度をウロウロでしたが

ダイアップのおかげもあり、元気いっぱい。

夜は36.8度まで下がり、はて?何の熱だったんだ??と拍子抜け。



これで熱が上がらなければ、明日参加させてあげようと

もう賭けのような気持ちで、夜中はほとんど寝ずに見ていました。

朝方5時頃に、身体が熱くない事を確認して、私も1時間ほど眠り

『パパーー!』と、元気に起きてきたことぶきは36.8度。

咳はあまりなく、鼻水も、かめば出てくる程度(鼻はカピカピでしたが)

よし、発表会に行こう!と決めました。

ドラベ児の熱は、まったく予測不能です。

くるかくるか、とヒヤヒヤしてても熱が上がらない時もあれば

こんな症状で??と思う時に発熱して発作。

下がるかと思えば、どんどん上がってきたり

血液検査は悪くないのに、ダラダラと熱が続いたり

高熱出して1日……いや、半日で平熱に戻ったり

今回も本当に、訳が分からなかったのですが

結果オーライだったので、愚痴ぐち言わないで、とりあえず喜んでおきます。

風邪症状(鼻水など)は、まだ続いていますので、油断はしてません。

むしろあれが予震だったらと思うと、ガクブル。

それでも、元気に発表会に参加できた事に感謝しています。



鉛筆の持ち方教材を頂いたので、練習。

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