クリスマスは発表会(←仏教系の療育園なので) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

前日にすったんもんだが、ありましたが(※すったんもんだ→発熱&発作群発)

とりあえず、楽しい報告からします。

昨日は園の発表会に、無事に参加できました。

年長なので、出番は2番目か3番目かと思ってたら、何と1番目で

(少しでも安い)駐車場を探して、一人さ迷う旦那さんに『どこに止めても良いから、すぐ来て!』と電話。

園は観光地にあるので、やたら駐車場が高いのです(←マジです)

でも我が子の劇を見逃さない為に、そんな事言ってられませんからね。



『地獄のそうべえ』の赤鬼役。

(※病み上がりなのに半袖という……スパルタ療育伝わってますか?笑)

みんな鬼のツノをつけているのに、全力で拒否したんだろうなと思われる、鬼なのにノーマルヘッド(笑)

でも、凄い上手に出来てて、また夫婦で感動しました。

前日の発熱と発作とダイアップが効いてて

目ぱちすらなく、すっきり。

しかも運動会と違って、当日にダイアップを使ったわけじゃないので

指示も入りまくりで

『練習より断トツで、本番の方が上手でしたよ』と言われました(笑)

わかります、わかります、先生!!(←親バカ)

もう皆さんにも、動画を見て欲しい位(←うっとおしい親バカ)

上手に出来ただけじゃなくて、もう何とも、可愛いんですよ(←しつこい)



ダンスもみんなと一緒に出来ました。

みんなも可愛かった!!

そして保護者の劇。

ことぶきが発熱した時点で、代役決めておいて欲しいと連絡して

みんなをバタバタさせてしまいましたが

『桃太郎』も、無事に出演できて、いい思い出になりました。

おデブのおばはんが姫役をしたので、笑いを取れました(←出オチ的な)

ご飯を食べて、合唱を見て、最後にサンタクロースからプレゼントがあって(←保護者の手作り)

発表会も4年目ですが、最後まで参加出来たのは初めてでした。

家族3人でたくさんの荷物を持って

太陽の光が当たる中、園から駐車場まで歩いて

それでもみんなニコニコ笑顔で、私も心から穏やかな幸せを感じました。

そして気になる観光地の駐車料金。

『4800円也』

数字を見て、飛び上がりましたが(←20分400円なので)

まぁ入院してたら、個室代5000円だったと思えば……

と、苦しい慰めをしながら



釣具屋さんへ(←やけくそ)

稀に見る調子の良さなので

旦那さんに、釣具屋行っていいよと機嫌良く言えるのは、こんな日くらいという事もあります(笑)

脚立が好きなことぶきは、登り放題(←発作がないので、ヒヤヒヤしなくて済む)

夜ご飯は『回転寿司』に行きましたが

回ってるお皿に興味津々になっていて、イカのお寿司を取らせてみると

次から次へと取ろうとして、止めるのに大変でした(笑)

でもこの大変さは、幸せな大変さだ!!

ことぶきの調子が良くて、当日にダイアップ使わず、発表会に参加できてニコニコで帰れた事。

思いがけない、我が家へのクリスマスプレゼントでした。



この子も、さるかに合戦の臼役で頑張ってましたよ。

よりにもよって、じっと動かないで最後ドシンとする臼役って……先生方もドMですね~

と思ってましたが、口にはしませんでしたよ(←)

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