12月ですね | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

みくりちゃんより小賢しいおばはん、ことぶきママです。

小賢しいじゃなくて、小うるさい?小言が多い??えぇ!!??小汚ないですって??

誰ですか、そんな本当の事を……はっきりと……。

ちなみに平匡さんより、賢正さんの方が好きです(←ドラマが違いますけどね)

園のママたちの中でも、平匡派と賢正派で派閥があります(←)

てんかん薬で言うと、セレニカ派とデパケン派みたいな感じでしょうか。

何でもてんかんやドラベで例えるのは、やめて下さい、との苦情が多いですが

やめる気はありません。

だって、てんかんカテゴリーにいるんだもん♪

ドラベの世界にドップリなんだもん(←要はまだ生活できないレベルの発作があるという……)

静岡で入院中に、模様発作のあるドラベママが

発作になりながら、それでも模様を見よう見ようとする我が子を叱り

ベッドの中で、ポツリと『もう二人で模様のない世界に行きたいね』と言ってました。

それが聞こえた時、凄く切なくて、気持ちが分かるだけに涙が出ました。

模様発作は、チェック柄やボーダー、ストライプで簡単に誘発されますが

ブラインドの線や、壁の模様、細かい事言うと生地の縫い目や網目などでも誘発出来ます。



こんなおもちゃ1つでも、簡単に発作出来ます。

あ、下のフローリングも余裕でダメですね。

とにかく、どこに行っても、何をしてても『発作を誘発してないか』とピリピリします。

笑笑ちゃん……元気かな……。

全世界の人に、模様の服を着ないでとは言わないから(←私も着てますし)

万が一どこかで、服やカバンを見てる子供に『見ちゃダメ』と言ってるママがいたら

気を悪くしないで

それはドラベの模様発作のある子供なんだな、と察して頂けるだけで有り難いです。

『てんかんで、模様発作があって、知的障害があって……』と、説明してる余裕がない事を理解して頂きたいです。

光過敏があるのに、サングラスをしてくれない。

模様発作があるのに、模様を見ようとする。

例えばそれが防げたとしても、発作の要因がそれだけじゃなければ

ただの時間稼ぎだったり、気持ち少しマシになる位かも知れませんが

理解力のある普通の子供なら、言い聞かせられるのに

と、いつも思います。

シンナーはダメ、ドラッグもダメ、と言うのと同じように

『外ではサングラスして!』『模様を見て発作したらダメ!』と言ったら、普通の子供は分かってくれる。

ドラベ症候群、本当に何て厄介な病気なんだろう。

ことぶきの調子が悪いと、園前での待機中は『難病に効く』『自律神経に良い』『免疫が強くなる』とか

健康についての調べものばかりしています。

調子が良い時も最近は年末なので『収納術』とか『掃除』とか、家の事を調べていましたが(笑)

あーーー早くYouTubeで、橋下さんの動画を見てすっきりしたいーー!!(←私のストレス解消法)

いよいよ12月ですが、今年もまた発売されます。

ミナファミリーカレンダー

小賢しい私ですから、しっかりとコネ枠で、ことぶきの写真を採用して頂きましたよ(←)

いつも障害児の為に動いてくれるミナファミリーの、活動資金にもなりますので

どうぞ皆さん、よろしくお願いします。

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