外来と検査入院の予約 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝、私が咳をしたら

ことぶき『ママ』

母『はい』

ことぶき『だーじょーぶ?』

母『……!!!(感動)』

もちろん『大丈夫』の意味とか、全然分かってないのでしょうが

それを証拠に『こっちゃん優しい!!』と言うと

『やさしいねーー!!!』と、笑顔でおうむ返し(笑)

咳をしたら『大丈夫?』という流れを、覚えてくれただけなのですが

でも、でも、でも、何か心が温かくなりました。

最近は旦那にもそんな優しい言葉かけてもらってねーーし。

私もしてないけど(←)

あ、私の咳は風邪とかではなく

コーヒーを飲んで、むせただけなんですけどね。

って、誰も心配してないですよねーー(笑)

昨日は約1ヶ月ぶりの外来でした。

薬の増減がないと、主治医に会える…あ、いや……受診間隔が広くなります。

良いことです……よ……はい、そうですよ。

会いたくなったらいつでも会ってくれる……『何かあったら診察予約の日を待たずに対応してくれる』という信頼もあるので

次の診察は6週間後になりました。

就学前健診の『内科』だけ受けなかったから先生一筆お願い、と無茶なお願いをしましたが

なんと、その場で書いてくれました。

出来る大人は違うな……。

そしてついでに……静岡の主治医にも電話して、来年の検査入院の予約をしました。

静岡のおちゃめな主治医は、他のドクターの物真似で電話に出られたので

ちょっと、パニクりました(←騙された)

おふざけが過ぎる主治医……ですが

実は、第一印象クールドクターに思われがちです。

が、要はツンデレです(←ドクターに向かって何という事を……笑)

11月2日が最終発作と伝えると『えぇー!!!何があったんですか??えぇー???何でだーーー!!』と驚いていて

でも光過敏が明らかで、外では遊べなくなり、これはトピナのせいだと伝えると

『あっちを立てればこっちが……ですね』と、がっかり。

私が一番がっかりですよ、先生……でもどうしようもないのも分かってますよ 。

目ぱちもミオクロニーも酷い時があるけど

一応このままの量で検査入院まで耐えれたら良いな、という結論になりました。

もう少し、ほんとに、もう少しでいいから

目ぱちとミオクロニー、減ってくれないかな。

贅沢言わないから、何をどうすれば良いかヒントだけでも!!(←誰に言ってる??)

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