日曜日だよ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。



なぜか分かりませんが、薬を飲む直前、いつもこの顔をします。



飲んだ後の顔はこちら。

前後そんなに、変わりませんが

ことぶきの中で『薬』=『変顔』とインプットされてるみたいです。



OTの先生をしてるお友だちのママに『型はめパズルが出来るなら、文字も分かるはず!』とアドバイスを頂き



とりあえず、色んなものに、ひらがなで書いて貼っておくことにしました。

認識できるときが、いつか来るのを信じて、気長にやっていきます。



午前中はパパと一緒に散髪の日でした。

先に終わったので、いたずらをしに行く図。



ショートボブ、似合ってるかな??

まぁまぁ大人しく座ってました。

私がそばで見守ってましたが、この調子だと(発作さえ酷くなければ)

私なしでいけるかも??と、散髪屋さんとも話していました。



絶好の曇り空で、気温もそんなに低くなく、調子も良いし、元気だったので

久し振りに、鯉のいる公園で餌やり。

『どーぞ!』『どーぞ!』と鯉に話しかけながら、一心不乱に餌をあげていました。

そしてやっぱり10分ほどで、曇り空でも光過敏が……。

くそがっ!!

急いで車に戻りましたが、眠気も手伝い、一気に調子が悪くなりました……。

あーーーー悲しい。

夕方は盛り返し、少し遠いイオンに行きました。

光過敏用のサングラスを買おうと思ったのですが

まぁ、試着をことごとく拒否しまくり、逃げまくり、床に寝転がって泣き叫んで、嫌がる始末。

なだめたり、すかしたり、脅したり(←)しても、全然効果なしで

その後も、眼鏡屋が見えるだけで、身体を強ばらせ、警戒するくらいになりました。

サングラスをかけたら、少しは外で遊べる時間が増えるかも知れないのに……。

知的障害があると、それが理解出来ないので困ります。

まぁ、ネットで購入しておいて、練習をするしかない。

『光過敏 子供』と検索すると、子供用サングラスが結構出てきます。

いい時代です(笑)



お楽しみ会は、毎年恒例、手作りプレゼントの提出があります。

今年は11月のカレンダーの文字を1~10まで2組切り取り、厚紙に貼って



裏は丸シールを貼って『簡易トランプ風』にしました(笑)

数字合わせも出来るし、発達の良い子供なら神経衰弱も出来る。

それ以上発達の良い子供は……誰かにあげて、的な。

喜んで使ってもらえる子供の所に当たりますように(←)

そして、体調悪いドラベのお友だちが、1日も早く元気になりますように!!

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