やんごとなきあの方へ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『あそこ最近発作なさそう』とか、思ってません??(←)

妖怪ドラベっち警戒中です。

とは言っても、大きい強直がないだけで

木曜金曜と、ガクガク引っ張られるミオクロニーか部分発作みたいな奴は

昼夜問わず、何度も何度も出現して

90%目ぱちで、意識も中々戻ってこなくて

身体も前のめりの姿勢で、堅くなってガクガクしてて

消えそうな声で『……い……たい……まま……』と、訴えてきて

何なら大きい瞬きをしながら、眼球が右側に引っ張られかけていたり

『あ!』と思う場面が何度もあり

『発作になりそう』な予感はヒシヒシと感じていて

夜寝ても2時間くらいは、寝返りしてそれでも発作にならずに落ち着くまでは、目が離せません。

が、昨晩も発作回避しました。

いや、もう寝る前まで『今日は絵本読めないよ』というくらい

ピクピクしてたから、絶対発作すると思ったけど

まさかの……アロマ効果とか。

ウイルスが入ったのか、それともこういう波の周期なのか。

まぁ1ヶ月に1回に大発作なら、優秀ドラベのパターンですが

小発作がね、なくなりません。

たまに、めちゃめちゃ調子の良い日もありますが、光過敏には勝てず

完全に外で遊ぶ事は出来なくなりました。

調子が良くて、10分が限界かな。

光過敏は、トピナのせいだと思ってます。

『何もしてなくても発作』という、わけの分からない発作は、実際に少なくなったけど

光過敏が酷くなるとか、もう何の罰なのよ。

どっちがいいとか、選べねーよ!!ばかっ!!あほ!!くそっ!!(←口が悪いのは、反省しませんよ)

我が家には『こドラベっち(小発作のドラベっち)』が、居候しております(←こさぼっちみたいな言い方)

薬調整、もう一息なのかな(←トピナかマイスタンを増やす?)

それとも、何かが多いのかな(←バルプロ酸??マイスタン??)

何かを足した方が良いのかな(←ケプラ??臭化??)

くそ!私に研究者の頭脳があれば……。

IQ246の法門寺さん……教えてくれーーー!っ!!(←タイトルに繋がる)

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