鬼のストレス | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、園庭で遊んでたらピクピク引っ張られてきたらしく

室内に戻っていました。

が、あまり調子が戻らず、帰りの車で何度も

左側にガクガクガクガクと、今にも発作になりそうなのが続いてました。

発作になってしまったとしても、すっきり出来ないのが、ことぶきの症状なので

発作になってしまえば楽なのに、と思う半面

発作になっても、繰り返すのかな……と思ったり

でもガクガクガクガク引っ張られて、よだれだらけで

意識がないことぶきを見てるだけも、かなり辛いです。

車の中で、ここ最近なかったお漏らしをしました。

光過敏がきついので、もう出来れば外での活動はやめてもらった方が良いです、と

今日の連絡帳に書きました。

せめて、サングラスをしてくれれば、と帰りの車で練習しましたが

発作になりながら、拒否して、噛みついたり、頭を叩いたり

『これしないと、発作がきついんだよ?』と説明しても伝わるわけもなく

今、車の中での発作を少しでも減らしたくて、サングラスをつけたい私と

サングラスを拒否して泣き叫ぶことぶき。

私は虐待かと思うくらいの、鬼のような顔で怒って

サングラスをつけさせて、両手を掴みましたが

それでも泣き叫んで、噛みついて、サングラスを取ってしまいました。

ガクガクガクガク。

カーテンをしても、光は入ってくるので、発作になります。

もう、しんどい。

何でこの子は、サングラスをしてくれないのか。

何で理解力がないのか。

何で光過敏なんかあるのか。

何で大発作しても、すっきりしてくれないのか。

何で運転中に、こんなにヒヤヒヤしなきゃいけないのか。

何で発作してるのに、じっと座る事をしないのか。

ことぶきの発作を、何とかしたいだけなのに

鬼のような顔をして怒る自分が、本当に嫌になります。

北風と太陽のお話のように、優しくなだめたってサングラスは取る。

もうずっと夜なら良いのに。

24時間、夜の世界にいたい。

帰り道、雲ってきた途端、少し元気になったことぶき。

いつもはこども歌のCDをかけていますが

腹が立ったので、FM大阪をかけて(←おばはんなので、FM802ではない)

ちょうどかかってきた、アヴリルラヴィーンの『スケーターボーイ』を熱唱してやりました(←)

そして、めちゃくちゃ買い物をしてやりました(←100均ですけどね)

少しマシになったから出来た事です。

雲ってくれて助かった。

光過敏に実績のあるケプラを再び!か

(トピナもディアもない頃の)『ドラベには臭化』の臭化なのか。

試したいけど、試さなくて何とか分かる方法はないのか!!(←めちゃくちゃ)

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