だめな1日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は園の保護者参観&保護者会。

園庭でぷち運動会だったけど

ミオクロニーでガクガクしてたので、影に避難させながら参加しました。

もう目線が一切合わない感じでした。

小発作99%的な。

帰りの車でも発作で、どんどん前のめりになっていって

身体が堅くなって、声もまったく出ません。

好きな音楽を選んで流しても、発作だらけで、反応したくても出来ないみたいな顔で

よだれだらけ。

プルプル震えながら『……あい……あ……い』(←アイアイ)と。

もちろんグズグズも多くて、ことぶきが悪い訳じゃないけど

イライラしてしまいます。

家に帰ってきても、意識朦朧状態で、動きが止まっては、よだれが流れて

呼吸がもう『これ発作じゃないの?』というほど、不安定。

こんな日は1日が長いです。

目を離す事はもちろんですが、身体を離す事すら怖い。

せめて『あたし調子が悪いから、ソファに座っておこう』という位の知的レベルがあれば……!!

と、考えても仕方ない事を考えてしまう。

ガクガクして頭がテーブルにぶつかるから

ご飯を食べてる時も、身体をずっと支えていました。

寝かしつけで発作かな?と思ってましたが、そこはクリア。

あとは睡眠中の発作がかなり危険だから、寝ていても目が離せません。

どうか、明日は元気な笑顔での1日を、ことぶきに下さい。

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