毎年、園に来るポニーの為に
今年も人参を1本持たせて下さい、と連絡がありましたが
『……よっこらしょ！！』と思わないと、人参を用意出来ません(笑)
レタスが500円とか、意味不明です。
もはや、高級食材です。
今欲しいものは、畑 (←Tみまるすけさんが羨ましい)
若い時にバカにしていた、権力とお金と土地を欲しがる女に
すっかり成り下がり中(←)
さて、我が家にもいよいよ届きました。
うひょーーーーー。
今日園長から、少しお話があり
まぁ運動会の時もちょっと言われましたが
要は私が『過保護過ぎる』という事です。
でしょうね！と自覚してますが、反省なんて出来ません。
『もっと外で遊ばせないと』と言われましたが
──先生、ことぶきは光過敏があるのですが。
『でもそんな事言ってたら、何も出来ない子になりますよ』
──発作になっても、外で遊ばせるんでしょうか。
『………慣れてきますから』
慣れてきますかね、光過敏って。
毎日外に出して、毎日発作させてたら、光過敏なくなるのかな。
臨床して論文があるなら、やってみるけど、自分の子供で試したくないのが親ですけどね。
過保護過ぎるのは、本当に自覚してます。
ガクガクガクガクしてるのに、危ない所に行こうとして
『だめ！』と注意する声も、でかくなります。
本当は抱っこして、一刻も早く家に入りたいけど
車から降りて、両手に荷物がたくさんで
そんな中で、手を繋いで外の階段を登らせてる時に
『早くしなさい！！早く階段を登りなさい！！そんな所舐めないで！！そんなの触らないで！！早く家に入りなさい！！』
こんなに怒る事じゃないでしょ、と周りからしたらそう思うのでしょうが
私はこうして守ってる。
トイレも我慢しなきゃいけない生活で、お風呂も数日入れないのは当たり前で
水を飲む事すら、躊躇われる事もある。
きっと普通の家では、想像もつかない生活してる。
薬のせいでことぶきの食欲がおちても
野菜を食べないと風邪引くからと
夕食に2～3時間かけても食べさせて、身体を守ってる。
１日も欠かさず、この張りつめた生活をしてる。
本当は笑顔で、ゆっくり歩かせてあげたい。
お日様の下で、興味あるものをどんどん触って
お友だちと公園で遊んだりして
楽しい気持ちや、痛い思いもしたりして、たくさん経験を積んで欲しい。
そんな普通の生活が、毎日出来ないのが
ことぶきのドラベ症候群っていう病気なんだと、世間に理解して貰えないのも分かります。
ガクガク発作だらけの我が子を、隣で見てるだけ。
明日は元気で遊べるかな。
明後日はどうかな。
この悪さは、あと何日続くのかな。
朝は良くても、昼から崩れる場合もあるからな。
いつかまた外で遊べたら良いな。
どうか１日ことぶきをお守り下さい。
毎日毎日、こうして生きてる。
過保護だと言われても、批判されても、女を捨ててると言われても
近くに助けてくれる親も兄弟も、私にはいないから当たり前だと思ってます。
ことぶきはドラベの中でも、ドクターお墨付きの重症です。
そうしてないと守れないんですよ、先生。
……とは、言えてないけど(←)
4年もお世話になってる園長ですら、ドラベ症候群の知識はこんな感じです。
今日のことぶきは、目ぱちくらいで元気に活動出来たと聞きました。
紅葉？か何かを持ってきて『おーはーな！きれいねーー！』と私に渡してくれました。
帰りの車でも、元気に大きい声で歌ってニコニコしてて
からかうと、ケラケラ笑って
スーパーで買い物すると、エコバックに商品を全部入れてくれました。
車から降りて、家に入る階段も、自分のペースでゆっくり歩かせてあげられ
足湯しながら、お風呂にも入れてあげられました。
自分で服を脱ぎ終わるまで、待ってあげられる普通の幸せ。
子供の成長を促すのって、病気の子供の親にとっては、すごく贅沢な事ですね。
調子が悪くない日は、みんなが笑顔になる。
どうか、明日も笑顔いっぱいの時間を私たちに下さい。
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