療育園 最後の運動会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

天気は曇りで、寒くもなく暑くもなく

絶好のドラベ運動会日和でしたが

ここ連日の調子の悪さが、まったくリセット出来ず

最初の入場行進から、ガクガク引っ張られるミオクロニーで、意識がほとんどなかったことぶき。

2ヶ月以上は使ってないダイアップを、使うのは今でしょ、と

ダイアップ6mg入れましたが、3分後に『うーち(うんち)!うーち!』と発狂してトイレに行き

案の定ぽちゃん、と便器にダイアップが出ました。

久しぶりのダイアップ、違和感半端ないようです。

そのままうんちもしたので、もう1回6mgを入れると

目ぱちがなくならないのは、相変わらずだけど

激しいミオクロニーは消失しました。

『熱が39℃あってお休み』『熱で震えてるから早退』などの声が飛び交う、今年の運動会。

名のあるウイルスが、園で流行ってるようで

発症はともかく、感染するだけで発作するドラベ症候群の二人は(←あ、うーちゃんもね)

調子が(←小発作系)悪くなりながら、ダイアップを使いながら

とにかく参加できた事を、思いっきり褒めてあげたいです。

かけっこも、サーキットも、ダンスも、頑張ってこなしていて

まぁダンスに限っては、私は予行練習をチラッと見てたので

予行練習時に、うるうるしてしまいましたが

本日は、ほとんどの年長親たちが、うるうるしていました。

もちろん、うちのパパも(←)

ちゃんとムービー撮れてるのか、心配。

それ位、我が子はもちろん、みんなの成長を感じさせるものでした。



ミラーレスカメラで、色んなお子さんを撮りましたが

モデルが悪いのか??と思われるほど、我が子の写真だけが、不出来で

よくよく考えると、やっぱりすぐ肉眼で我が子を見たくなる心境になって

カメラから目を離したり、声を出したり(←応援)してるのが原因かと思います。

他の子供たちの写真は、めちゃいい写真が撮れました(←カメラから目を離さないので)

くそっ!いい仕事しやがるぜ!ミラーレスカメラ!!

1年目のお弁当は、ことぶきの分しか作れなくて

しかもレジャーシートなんて、用意する余裕がなくて

周りのお弁当のいい匂いがする中で

私たちは立って、ラップで作ったおにぎりを頬張りながら(笑)

ことぶきにご飯を食べさせました。

2年目、3年目、何とかお弁当を作りました。

今年は、うーちゃんママとお弁当をお互いにシェアする事にしたので

種類が豊富な『THE運動会のお弁当』になりました。

うちの旦那さんは、うーちゃんママの作った、キンパと唐揚げばかり食べてましたけどね。

ちっ!(←)

しかも私の作った分を向こうに渡すとか、正気の沙汰か??くらいの事言われましたけどね。

えぇ、軽く絞めましたけどね。

『うーちゃんファミリーが食べてる所に、怖くて行けねーわ、俺』とか言われましたけどね。

(※私の作った分が手つかずの可能性を力説してました)

もちろん、ガッツリ絞めましたけどね(←)

ことぶきは、うーちゃんママの作った激ウマ唐揚げより

私の作った味なし……アスパラ肉巻きを、気に入ってくれたので

まぁうちのお弁当は??ことぶきに合わせてるわけですから??

と、心の中で言い訳……みたいな感じ……の、慰め……的な、あれです(笑)

お昼からは、保護者のダンスがあり

お休みの人が多くて、あれよあれよとセンター(真ん中)になり

ことぶきも私を見つけて、楽しそうに真似して踊っていました(笑)

恒例の大玉転がし、去年までは直線だったのですが

今年は何と、コーンを回ってUターンしてのゴール。

あーー成長したなーーー(←涙ぐむ)

まぁすべて、牛歩的な感じでしたけどね(←)

写真が独り遊びしてる感じにしか見えない事実……

いや!参加出来た事を褒めてあげたいですっ!!(←また思い直す)



今朝ご飯を食べる時も、運動会メダルをかけていました(笑)

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