『とし(年)』ではありません。
いや、年寄りには違いないんだけど……ことぶきの言ってるのは
『うっとうしい！！(鬱陶しい)』という意味でした。
私の口癖を真似される失態……。
はい、気をつけます。
日曜は、枝豆街道での黒豆枝豆を購入と、とれとれ市場でお魚を食べに
北部の方へドライブでした。
去年も同じ時期に行きましたが、カメラを買ったばかりで
カメラの蓋を無くしたのは、この時だった(←)
枝豆街道は、道路の横で枝豆農家の方が
収穫したばかりの、黒豆の枝豆を売っています。
どこも大体1房600円ほどで、黒豆なので身体にも良いし、これがまた美味しいのです。
ことぶきは枝豆が好きなのですが
去年は試食の所で『もう１回！もう１回！』と笑わせたけど
今年購入した所は、試食がなかった(←残念)
イカ焼きと塩鯖と、タコの練り物。
私はネギトロ丼、パパはお刺身セットを食べました。
相席が当たり前の場所で食べるのですが
隣に来た上品なおばちゃんの方に、どんどん寄っていくので、叱っていたら
『いいのよ～気にしないで～』と、優しいお言葉。
普通に育ってる子供ではない事に、きっと気づいただろうに(←会話にならないから)
ご家族みんなが、温かい目で見てくれていて
世間の優しさに触れる事が出来ました。
ありがたいです。
良い事があると、悪い事もあります。
せっかく海の近くまで来たので、砂浜に降りて海を感じさせようと思ったら
発作になりました。
左半身強直間代発作で、1分40秒で一気に止まる、いわゆる今までと同じ発作でした。
疲れたみたいで、そのまま軽く眠ったので、とぼとぼと車で市内まで帰って来ました。
寝る前の発作は右半身で、ダラダラ2分以上のパターン。
活動中の発作は左半身で、1分40秒ほどでピタッと止まるパターン。
時間が違うから、薬の血中濃度に関係あるのかな。
今日は午前中に外来があり、発作の間隔が空いてたから
前回からトピナを動かしてないと説明しました。
静岡での学会の時に、静岡の主治医にもそう伝えましたが
『増やすのはどうかな？と思った時は、待ちの時だと思いますよ』とおっしゃってました。
退院時150mgだったトピナですが、今も150mgのままです。
12.5mg／日ずつ増やせるように、増やす分のトピナ処方してもらっていましたが
発作の間隔が空いてたので、触っていませんでした。
次の 外来は3週間後に予約しましたが
発作の間隔や、生活の質次第で先生に連絡して、トピナ増量は考えていきます。
てんかん学会での『ドラベ症候群ランチョンセミナー』のレポートを書いて下さった方がいて
本当に、医学の世界は日進月歩で
少し前までは分からなかった事が、どんどん分かってきてるんだなーと思う事と
だからこうだったんだ、という納得感があったりして
来年こそは、この目で！この耳で！！学会セミナーを！！
理解できるかと言われると……無理のような自信も……ある！
マニアックなドラベ症候群患者家族会用のセミナーを、こっそり希望(笑)
(※レポート読みたい人は、Dravet Syndrome Jpへ入会してね♪)
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