右半身強直間代発作(寝かしつけ時) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝は、まぁ目ぱちはあるけど、元気に園で活動。

土曜日はお昼までだから、家に帰り、お昼ご飯をモリモリ食べる。

目ぱち多いのと、少し引っ張られる感じの目ぱちが出てきて

グズグズも多かったです。

抱っこすると、もうガクガクしてるのが、身体に伝わってくる。

可愛い目をして『ん?』と言ったり、すぐ目ぱちでガクガクしたり。

ご飯のあとから、目ぱち99%で絶不調。

あーーこれは、くる。

絶対に、くる。

右から何かがくる。

左に受け流してはもらえない(←ムーディ勝山のようにはいかない)

寝かしつけようと電気を消して、横にしたらすぐ右半身強直が始まり

1分で間代発作に変わり、1分半で足の痙攣が止まり、残りは上半身。

ちょうど2分でゆっくり身体の痙攣は止まったけど、呼吸がまだ発作中。

顔が右に向いたまま動いてないから、発作は止まってない。

キレが悪すぎる、本当に。

強直─(1分)→間代─(1分半)→足が止まる─(1分45秒)→腕が止まる─(2分)→指先が止まる→また続く

結局2分半で『っんはーーー!』と大きく呼吸をして、顔が左側に向きました。

前回の寝かしつけ発作から22日。

前回の発作(園での発作)から18日。

これで目ぱちやミオクロニーが普段なければ、優秀な間隔ですね。

って言うか、このキレの悪さは何だ。

前は1分20~30秒で、ピタッと止まってたのに。

でも強直の強さも、前の方が強かったような気もします。

うーーーーーん、難しい。