途中で何度も発作になったかと思うほどでしたが
がくがくしながらも、耐えていて
『あーこれは、夜寝かしつけの時に発作になるパターン、もしくは寝て１時間後とかに発作になるパターンね』
なんて覚悟していて
当番の看護師さんにも『ナースコールしたらモニターだけ持ってきて欲しいです』と伝えていたのですが
布団に横にして、用事を済ませた私が布団に入ったら
もう既にコテっと寝ていて、朝まで起きませんでした。
相変わらず読めないぜ、トピナよ。
昨日の朝は、引きずってるのか？と思う位、目ぱちが多くてきつかったけど
なぜかお昼からは元気になり、走り回っていました。
夕方、戸棚のシャボン玉を見つけたことぶきは、ニコニコしながら
シャボン玉を持って、エレベータを降りて下に行き
前にシャボン玉をした場所まで、一人で歩いて行きました。
１時間以上やり続けていて、夜ご飯の時間なので『おしまいにしよう』と提案しても
『いや！ここ！！(←ここにいる、という意味)』と反抗。
それでも無理に終わらせると、発狂して怒って、自分のこぶしを両方口に入れていました。
トピナっております(←トピナ増やして３日目)
いつも一緒のテーブルでご飯を食べるママたちが
なだめながら、遊ばせてくれながら、部屋まで誘導してくれました。
毎日一緒にご飯を食べてると、何だか家族みたいになってきますね(笑)
退院したら寂しいだろうな、ことぶき。
静岡てんかんセンターでの入院は、本来は非日常な生活だけど
不思議な空間で、子供の難病と闘う孤独な母親たちにとって
居心地の良い、とても魅力的な所です。
朝起きた瞬間から『おはよう』と色んな所で挨拶があり
ご飯を食べるのも一緒で、わいわい話をしながら食べて
ご機嫌に笑ってる子供を見ては癒され
不機嫌に泣いてる赤ちゃんを見ても癒され
共同生活という意味では、気を張ったり、プライベートな空間がなかったりして
ちょっとしんどい事もあるけど
でもことぶきの調子が悪い時に、共感してくれる仲間がいて
うまくいかない薬調整について、看護師さんに愚痴ったり
軽口を叩いたりして、笑いあったり
たまに美味しいお弁当を食べたりして(←ごめん、パパ)
本当、退院したら、また孤独との闘いなんだろうなと思います。
今日も朝から元気で、ミオクロニーなしの目ぱちもほとんどなし。
午前中１時間シャボン玉。
午後からも１時間シャボン玉。
ここまでは良かったけど
夕方STを受けてる時くらいから、目ぱちが出現。
夜ご飯を食べてる時から、あれよあれよと結構きつめの目ぱちになり
身体のぴくつきが出てきました。
良い状態、続かないな……。
明日は、血液検査と脳波です。
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