トピナと言葉 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日からトピナが125mg→137.5mgに増えました。

目ぱちだらけで、お昼からはがくがく引っ張られるミオクロニーもあり

あまり活動させる事が出来ずに過ごしました。

体重辺り8mgなので、結構がっつり入ってますが

血中濃度はどんな感じかしら。

今週は木曜日が、血液検査です。

トピナの量を増やすと、身体の体温調節が下手になるのか、自律神経が乱れるのか

どんなに走り回っていても、手足が冷たいままです。

あと食事では、やっぱり好き嫌いが極端になります。

機嫌が悪くなり、キーキー叫ぶ事も多いです。

どちらも数日すると戻ってますので、一時の我慢だと思います。

薬剤師さんの話によると

トピナは子供によって、元気がなくなるか、元気になるかのどちらかだそうで

ことぶきは『元気になる』方だったので

発作だらけですが、バギーに大人しく座ってるなんて嫌らしく

常に『おろしてーー(降ろして)おろしてーー』と、ベルトを掴んで叫んでいます(笑)

トピナを増やす事で、言葉は不明瞭になると覚悟していましたが

何故か単語も増えて、滑舌も良くなっています。

STの先生がそう言ってるので、ただの親バカ報告ではないと思います(笑)

入院する前は笑ったあと『あーー!おっかーー(おかしい)!!』と言ってたのが

『あーー!おかしい!!』と、はっきり言えます。

私に関しては『ママ』『おかあさん』『○○(←下の名前)』と、3段階で呼んできます。

『おかえりー』も『(お)かえりー』だったのが『(お)かえりなさーい』に変化。

トイレも『とーれ!』だったのが『しっこ!』『うーち!』と、分けて言えています。

今日なんて『さんぽ!』と言って、靴を履いてました。

どこで覚えたんだ、それ。

脳の奥底の方の脳波が、綺麗になってるのか??

まだ表面の発作波に反映されてないだけなのか??

副作用が出てくると言われてる量を過ぎても、元気で活動的なことぶき。

これで、発作さえ、発作さえ、なくなれば!!!

まぁ良く考えたら、発作をなくす為に増やしてるんですけどね。

もうこの際、目ぱちはいいから、ミオクロニーだけでもなくなってくれ。

浮気はもういいから、妊娠だけはさせないでくれ、的な。

まぁ入院が長くなると、発作に対してのハードルが低くなっていくのは

『静岡あるある』かも知れません(笑)

例え話が浮気の話ばかりになるのも

『静岡あるある』かも知れません(←いつもじゃねーか!)

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子供のおもちゃで、DSJの『ど』のマークを作ってみたりするのも、静岡あるある……(←著作権侵害で訴えられそう)