左半身強直発作1日2回 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日、午前中は買い物なんか行けちゃったりして

帰って来てお昼ご飯食べて、お昼寝してたら

1時間後に『……っ!……っ!』と、呼吸が変わったので見ると

ミオクロニーでガクガクガクガク。

引っ張られかけては耐えて、引っ張られかけては耐えて

結局30分後に左半身強直発作になりました。

時間をはかりながら、ナースコール押してそのまま見守り

1分40秒で止まりました。

いつもは左半身発作して止まったら、顔と眼球が右側に向くはずが、向かない。

……なんだろ?

30分ほどボーーっとして、動き始めました。

絶不調で、目ぱちと、また左に引っ張られるミオクロニーの嵐。

今にも発作になりそうで、目が離せない。

夕方バギーに乗せて病棟を散歩してたら、脳波室の前で左に引っ張られ

そのまま、左半身強直発作になりました。

処置室が近いので運び、ベットに乗せると同時くらいに止まりました。

1分20秒。

止まった後、顔と眼球は右側に向きました。

無熱で2回連続、しかも左半身。

なんだろ?

触った薬は、デパケン細粒600mgをデパケン錠剤600mgにした事くらい。

量は変わらず……だけど、これにも反応するのか。

早く落ち着きますように。

今朝は起きた時から絶好調で、午前中はコンビニへ。

静岡でMRワクチンを打たないといけないので

予防接種実施依頼書発行申請書を、スマホでダウンロードして

PDFをコンビニでプリント。

確実に私のスキルが上がっております(←ん?)

スキルアップして、ミナファミリー理事を狙っています(←ん?)

お昼ご飯の時にじいちゃんとばあちゃんが来て

お昼ご飯を食べ終わる頃から、目ぱちと引っ張られるミオクロニーの出現。

……お昼寝発作のパターンじゃねーか。

と、思いきや2時間しっかり寝て、起きてきたら元気いっぱい。

……ん?リセット出来てる……?

まぁ愚図ったりすると目ぱちも、目のミオクロニーもありますが

身体全体が堅くなって、ガクガクしてるような事はないです。

悪玉説かも知れないから、喜べないのが残念です。

細粒を錠剤にすると、なんとまぁ飲ませやすい事!!

のびのびたさん、ありがとうございました(※入院前に、ことぶきの薬のプレゼンをしてくれました 笑)

ドクターY氏(主治医)も、他の薬の増量方法を錠剤で計算して考えていました。

うまくいけば、オブラートがいらなくなる……かも(笑)

イメージですが、細粒よりは、確実に薬の量の誤差はなさそうです。



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