去年の夏に一緒に入院してたお友だちとの再会もあり、新しい出逢いもあり
あぁ静岡って、こういう所だよね～と、しみじみ思います。
この夏はドラベが少ないから、ブログ読者はいないかなと思ってましたが
意外に読んでくれてる方もいらっしゃって
今日も部屋まで、DSＪへの寄付金を持って来て下さいました。
本当に有り難い事です。
ディルームでも寄付金を渡して頂き、ドラベ症候群じゃない、てんかん仲間からの応援に
身の引き締まる思いです(←と言っても、私は何も出来ないけど)
ドラベ症候群は、4万人に1人の希少疾患ですが
ここ静岡てんかんセンターでは、もっともっと聞いた事のない病気もあり
まぁCDKL5もその１つですが、今では患者家族会があって
ドラベより遥かに少ない疾患だけど、静岡では知ってるママが多くなったのは
やっぱりパンフレットだったり、活動だったりの努力だと思います。
１人じゃ何も出来ないけど、何人か集まればそれぞれの得意分野を生かして
誰かの助けになったり、希望になったり、生きる力になったり。
子供が難病で生まれるって、本当にそれだけでレアな事ですから
その中で仲間の存在って、これから生きていく世界の中でも大切だと思います。
さて、去年同じ部屋で、可愛い男の子に出逢いましたが
ウエスト症候群の中でも、WDR45遺伝子変異が見つかり
薬や症状、新しい情報共有の為に、アメーバでぐるっぽを作られたそうで
『仲間を探してるんです』
と、お互いが裸の状態でお話されました(←あ、お風呂場ですけどね)
私のブログは、ドラベしか読んでないような気が……いや、むしろ最近は世代交代もあり
ドラベでも、あまり人気がなくなってきたような気がしてたけど(←以前は人気あったのか？？)
でも、裸を見てしまった(見せてしまった)からには
このブログでも宣伝させて頂きます。
WDR45遺伝子変異の方、手を挙げて下さい♪(←軽い)
そして今すぐWDR45遺伝子変異ぐるっぽへアクセス！！(←軽すぎる)
仲間の存在って、思ってる以上に宝物になります。
どうか、WDR45遺伝子変異の子供たちが、穏やかに生活できるような
そんな研究や医療の進歩、そしてご家族の笑顔を、心から願っています。
ぐるっぽ管理者の方は、私みたいにアホではありません。
きちんとした方ですので、ご安心下さい。
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