ネット社会でなければ、中々繋がる事も出来ないほどの、希少疾患です。
(※静岡てんかんセンターでは、簡単に繋がれますが 笑)
生活していく上で、色んな細かい制限があり
発作になると止まらないかも、という恐怖に毎回怯えます。
見た目は元気なので(むしろ多動気味な子もいる)
身体が弱い事を理解されにくいという
いいのか悪いのか……でも生活する中では残念な事もたくさんあります。
難しい病気で、親たちは毎日ピリピリしてるんだよ、という事が
中々分かって頂けない病気なのに
学校や保育園、デイサービスや療育で説明すると
良い顔をされないか、適当な感じに『大丈夫でしょー』と言われるか、のどちらかが多いです。
ドラベ症候群を知って頂く事は、ドラベ症候群患者家族の為になる事であり
ドラベ児たちが生きやすい社会にもなるのかな、と思います。
去年はブコラム署名活動がありました。
『止まらない発作で、脳にダメージがあり、死に至る事がある』
『たかが、てんかん発作』ではない、てんかんが世の中にあるよ、という意味でも
ブコラム署名活動は、ドラベ症候群の啓発活動にもなったと思います。
そして、今年は『ドラベ症候群を知らないドクター』もしくは『わが子がドラベかも？という家族』に向けて
ドラベ症候群のパンフレットを作製しています。
このプロジェクト、DFKの時に簡単に『やりませんか？』と口にしましたが
色んな専門家の力をお借りして、理事会メンバーも壮絶な毎日を送らせる事になり
やっと何とか、方向性が見えてきました。
ドラベ児はまずは、止まらない発作の為に救急搬送され
そしてその搬送された病院で、薬治療をする流れが多いそうです。
早期診断、早期投薬治療で、発作や予後や発達なども変わるはずで
出来るだけ早く『ドラベかも？』と思って頂けるように
パンフレットは、全国の小児科医のいる救急病院に送付する予定です。
(※こちらはドラベライングループ地区リーダーを巻き込みました)
そして、各学会へ患者ブースを出して、パンフレットを配布出来ればと考えています。
と簡単に言ってますが、ドラベ症候群患者家族会にはそんなお金はありません。
今までの活動の中で使っていた費用は、ほとんどが理事会メンバーの自腹です。
運営費用は、有志からの寄付で何とかなっていますが
活動資金はありません。
ドラベ症候群患者家族会は昨年、学校座薬問題(てんかん児のみなさんへ)を解決しました。
ドラベではないママたちからの、たくさんのお礼の言葉を頂きました。
そしてその中で『活動費用はどうされてるんですか？寄付させて頂く所はないですか？』とおっしゃってくれる方が
1人ではなく、数名いらっしゃいました。
理事会メンバーたちは、その皆さんの言葉だけで『喜んでくれて良かった』と言ってました。
同じドラベ症候群の母たちからも
『動いて下さってる皆さんが金銭的な負担をするなら、その負担位は分けて欲しい』と声があがり
何度か理事会に説得を試みた結果
ようやく患者家族会への寄付金募集にOKして頂けたので
あらためて、ここで皆さんにお願い致します。
ドラベ症候群患者家族会の活動資金への寄付をよろしくお願いします。
個人1口500円～団体企業1口1万円～。
早速、静岡入院中の方々から、現在20口の寄付金を頂いています 。
『ドラベの子供たちの為になるなら！』と
ドラベじゃないのに、快く寄付して下さった方もいます。
ご協力、心より感謝を申し上げます。
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