デリケート症候群 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日の発達記事に書きそびれた事が1つ。

CDデッキの電源を入れる→CDが回る(回るのが止まる)→スタートボタンを押す、の流れで音楽をかける事が出来るようになりました。

音楽をかけたくて、かけたくて、かけたくて、ボタンを色々押して早1年。

自力で覚えてくれました(笑)

デッキに入れてたiPodは、見事に壊れましたけどね……

お金も、買う気も、ないですけどね……

iPodが入るから、このデッキにしたんですけどね……

愚痴るのは、この辺にしときます(笑)

最近のことぶきの生活リズムは、あまり良くない傾向です。

朝は6時~6時半に起きる(←これは良い)

お昼寝15時から18時くらい(←長過ぎる)

夜の就寝23時~0時まわる事も(←これがダメ)

園で14時の最後までいたとして、帰ったら14時45分、寝るのが15時。

そこから1時間で起きる時は、ご存知発作の時。

発作がない時は3時間ほど、眠ります。

起こすのは……怖いです……。

いい感じの時に起こしたいけど……果たして、いい感じってどの辺よ??

脳波モニターみたいのがあって『今ですよ』と教えてくれれば良いのに(笑)

1度調子が崩れると、発作だらけになるので、途中で試し起こしするのも怖い。

と、無限ループです。

こないだの夫婦喧嘩の原因にもなった、ことぶきの睡眠リズム。

理想は15時から1時間お昼寝で(もちろん発作なしで)起きて、夜は21時就寝。

昨晩は寝ながら、大量の鼻血を出していて、暑いから夜の寝つきが悪いのかな、とも思いました。

私たちはあまり暑くなかったような気がするのですが、新陳代謝が悪い初老夫婦だから??(笑)

かと言って、冷やしすぎても、冷えで発作、風邪引いて発熱して発作。

デリケート過ぎる!!

もういっその事、デリケートに病名変更してくれ!!

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『デリケート症候群のことぶきです』