外来と、ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は地元病院の外来日でした。

先週、発熱と痙攣で救急搬送され→入院→退院からの外来です。

入院中にお昼のトピナをやめました。

理由は、トピナを増やしてから、やっぱり光過敏があったり、発作も増えたりしたからです。

ここまできたら、デパケン600mgトピナ30mgマイスタン4mgで、ダイアップ使いながら動かさず

7月に静岡入院したいと思います、と言うと賛成してくれました。

発熱でミダフレッサ持続の入院があり

バランスが崩れているので、少し様子を見て、現在の形をしっかり報告できるようにしたいと思います。

主治医は、私の話を聞きながら

最初から最後までことぶきと遊んでくれました。



『ちっちゃい、はなちゃん♪』



『ちゅーーっ!』



『しまーじおー(しまじろう)ギューーーっ!!』

ことぶきは6歳1ヶ月です。

病院に着くと『マクス(マスク)』と言って、マスクをします。

咳が出てるときは、スーパーでも『マクス』と言ってきます。

いつもガミガミ怒ってるママより、優しくて甘いパパが大好きです。

私が『ダメ』と言っても完全に無視して『パパーー♪』とお願いしにいきます。

地元病院の主治医はO先生なのですが、『おー先生』と言います。

『どんぐりころころ』で『ぼっちゃん一緒に遊びましょう♪』が

『こっちゃん、みなちゃん遊びましょう♪』と、堂々と歌っていて

この勘違いソングが、何とも可愛いです♪(←はい、親なんとかです)

夫婦喧嘩をしていると、お昼寝もせず、夜の寝かしつけにも5時間かかりました。

どんだけ過敏なんだ……。

(※夫婦喧嘩は、旦那さんが謝る形で一応終息しました)

何がどう変わったのか、説明しにくいのですが

どんどん『やりにくくなってる子』に成長してるのは確実です(笑)

要は『誤魔化しがまったく通用しない』という事です。

お腹がすいたら『ごはん』と言って、キッチンから離れません。

おもちゃを出して誤魔化そうにも『ごはん!ごはん!ごはん!ごはん!』と

しつこく『ごはんコール』をされます。

トイレもしかり。

『さっき行ったでしょ!』と言っても、おまたを押さえて『トイレ!トイレ!トイレ!』と

手を振りほどいてでも、顔をしっかり見て訴えてきます。

なんだ、これ(笑)

泣きわめいたりする事はないのですが、次はそういう段階が来るのかな、と

楽しみでもあり、憂鬱でもあり(笑)

でもやっぱり、こんな状況でも、こんなダメな母親から生まれても

しっかり成長してくれてる我が娘を、誇りに思います。




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