支援学校見学 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

来年度から小学生なので、とにかく行ける時にと思い、支援学校見学をしました。

ことぶきが住んでる地域の支援学校は

知的障害も、身体障害も、医療的ケアの必要なお子さんも、自閉症児も

みんな同じ学校に通います。

中で分かれてる訳でもありません。

市内に支援学校は4校ありますが、13年前から全部その形を取ってるそうです。

なので、どんな障害を持ってるお子さんも、自宅から近い支援学校に通えるという事です。

まずは、1年生の授業を見せてもらいました。

風船を使った手作り教材で、3人のお子さんが遊んでいました。

先生は1人ですが、大人の手が必要な時の為に(トイレの付き添いで先生が離れる場合など)

学年主任先生が見守ってる状態でした。

空調もエアコンがついてて涼しい。

この状況、素敵すぎる。

ことぶきは、1年生の中に入って遊んでいましたが

凄い良い笑顔で、イキイキとしていました。

体育館での授業も、見学させてもらいました。

こちらは学年がバラバラで、同じ課題を目的にしたクラス分け(←ユニットと呼んでました)授業だそうです。

ここでも、ことぶきは大ハッスルで歩き回って、ボールを投げたりして楽しそうにしていました。

先生に『物怖じしないんですね』と言われましたが

いつもは何かするにしても『いや、怖い』とか言うから

ことぶきの中で『どんな遊び方でも、許されるウェルカム空気』を感じていたのか??(笑)

特に身体の弱いお子さんに関しては、別室で医療的ケアをしながら、授業を受けられる体制にもなってて

昔なら病院に入ってて、学校に通える状態じゃなくても、ちゃんと学校に通えるようになってます。

自分で通学してくる子(公共交通機関)
通学バスで通学の子
親が送り迎えの子
先生が病院まで行って、病院で授業を受ける子
先生が家まで行っての、自宅授業

5パターンあるそうです。

生徒さんの障害も本当に様々で、その子に応じた授業をするので

教科書などはなく、ほとんど手作り教材で

生活と安全を一番に考えていて

この学年だからこの授業、という風に進めない所が

普通学校の支援級と違う所です、と説明されました。

地域の学校に通えないデメリットは、地域との交流。

学校を卒業したら、どのお子さんも地域に戻るから

その分、地域の人たちに、子供を知ってもらう為の対策は必要だと言われました。

ことぶきの病気の話も少しだけしましたが(←ドラベ資料も渡しておきました)

薬や発作などが都度変わるでしょうし、発作対策などの事も含めて

入学したら先生との密なやり取りが必要ですね、と理解して下さいました。

旦那さんに午前中、仕事を抜け出して一緒に来てもらいましたが

『ここ、ええやん!』と目を輝かせていました(笑)

いつもはコネを使うのが大嫌いなのですが

この就学に関しては、恥を捨てて、ありとあらゆるコネを使ってでも

ここに通わせてあげたい、と私も力強く思いました(笑)

支援学校に通うにも、地域の学校の校長先生が窓口らしく

来週は、小学校の校長先生との面談もしてきます。

校長先生に電話予約をしてる時に

うちの子供は、障害があるのが普通と思って話してる自分に、一番驚きました(笑)

『児相とかは行った事ありますか?』と質問があり

児相に行くのが普通の生活ではない事に、まず気づく(笑)

『では、手帳の申請などは?』と聞かれ

当たり前だけど普通の子は手帳などない事に、再認識させられる(笑)

『親だけで来て貰っても良いですよ』と言われ

園まで送り迎えして、園前で待機してる自分の生活が普通じゃない事に笑えてきました(笑)

そう考えると、普通って未知の世界です。

きっと普通学校の校長先生は、静岡まで付き添いで長期入院しに行ってる事なんて

想像も出来ない世界なんだろうな、と思います。

支援学校の先生でも少し驚いてたし(笑)

就学に向けて動くと、また世界が変わっていきますね。

小さい世界でまとまっていては、いけません(笑)

頑張ろう、就学前のドラベママたち(←2回目)

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