DFK⑨(お礼) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『ありがとう』は『あーと』だったのですが

『あrariがとー』と、巻き舌気味になってきたことぶき。

イタリア語風な日本語が、とてもお上手です(笑)

さてDFK記事も、いよいよ最終になります。

『ちゃんとレポートしてねーじゃねーかっ!!』ですって??

そういうのを求めてたあなたが悪いのですよ??(←責任逃れ)

色んな人たちの手で、出来上がり、進行できて、無事に終われたDFK。

そして、名前だけの幹事だった私(←思い返してみると)

京阪支部会のスタッフたち、本当にお世話になりました。

我が家にはパソコンがありません。

いや、正式にはあるのだけど、ネット回線もなく、パソコンも古くて機能してません。

なので、パンフレット作りには、周りの協力がないと無理でした。

ドラベ薬名簿を作成して下さったガーベラ家。

ありがとうございました。

何度も確認したり、変更したり、項目追加したり、赤ペンチェックしたり、また変更したり、追加したり、確認したり……エンドレス……本当にご苦労さまでした。

DFK名簿の、テンプレートみたいな奴が出来れば

今後とても楽になるかも、と思います。

あと、薬の量の書き方ですが、力価で統一出来たら、とても見やすい名簿が出来ると思いました。

今回も全部直していこうと、試みてはみましたが

時間的に難しく、途中で諦めました(←投げ出しました)

来年からDFK前の名簿作成が始まったら、病院の先生に『服用してる薬の力価を書いて』と頼んで欲しいです(笑)

表紙を作成して下さったミナファミリー本田さん。

いつも本当にありがとうございます。

次、また私が幹事の時もよろしくお願いします(←まだ働かせる気)

トランジション資料と資料の説明文、分かりやすく作成して下さったさぼっちさん。

ありがとうございました。

私が頼む前に『あいつには無理やろー』(←心の声)と、先回りで動いて下さるので

いつも、本当に助かっています。

そして、私がお願いした文章を作成して、手直しもきちんとして完成した物を

その都度プリントアウトして、持ってきてくれたうーちゃんママ。

ありがとうございました。

まるで、秘書みたいでした(笑)

ラインで言えよ!って言うか、直接言えよ(←うーちゃんとことぶきは同じ園に通ってる)

そして『印刷する時間あるよ』と、大量の印刷を引き受けて下さったまーさん。

ありがとうございました。

受付嬢の美しいのびのびたさんとあやかさんも、愛想良く、完璧に受付業務をこなして下さり

会計のガーベラさんもまーさんも、取りっぱぐれもなく(←言葉悪すぎる(笑))

もちろん司会のとみまるすけさんも

前日の夜泣きで寝不足で、尚且つ泊まった旅館がセルフサービスで、一夜漬けの打ち合わせの中で

プロフェッショナルな司会をして頂きました。

もう全てにおいて、皆さんのおかげです。

で、幹事のお前は結局何をしたんだ?という突っ込みは……やめて下さい♪

患者家族、ドクター、製薬会社さま。

本当にみなさん『あrariがとう』←ことぶき風

DFKが終わったあと、理事会ラインで『ちょっと私を誉めてよ』的なラインをした所




『みんな司会ほめてましたよ!』




と、理事会長。

司会は……とみ……まる……け……さ……(←声が出ない)

ここにきてDravet Syndrome Jpの理事会長、実は

ことぶきママがどの人か分かっていない疑惑が生まれています。

お願いですから、どなたか会長に集合写真をみせて

あの……ほら……さぼっちさんの、隣の……そう、そのスラッとした美女が……

私だと、捏造しておいて下さい(笑)

DFK記事、最後まで読んで頂きありがとうございました。



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