DFK⑧(DFKの願い) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFKが終了して、机やら椅子を元の倉庫に戻してくれたのは

参加して下さった皆さんでした。

製薬会社の方も、遠方から来られた参加者の方も

みんなで、片付けて下さって、予定通り延長料金も取られる事なく(←せこい)

無事に会場を出る事が出来ました。

ありがとうございました。

ことぶきは、会の途中で和室でお昼寝をしていて

会場を出ないといけないので、途中で起こされたからか

最後は凄く不機嫌な顔で、グズグズしていました(笑)

目ぱちも相当酷かった……。

それでも当日、あの暑さの中、誰一人として

救急搬送されるような発作にならなくて良かったです。

きっと、家族の方がドラベのお子さんに、一生懸命気を配っていたのかも知れませんね。

もう少しドラベに優しい会場が選べていれば、と思いました(←反省点)

ドクター2人いましたけど、処置室がありませんからね。

ブコラム、やっぱり欲しいですね。

ことぶきの主治医が病院に『こういう会があるから搬送される事も考えておいて』と伝えてくれていましたが

それが無駄になったという事が、何よりでした。

DFK開催地の病院のドクターが、DFKにこうして参加して下さると

今後も安心ですよね。

さて、最後は来年度DFKの幹事を決めるくじ引きをしました。

岐阜・新潟・埼玉の3人にくじ引きへ参加して頂きましたが

厳正なくじ引きの結果、次回はじゃじゃじゃじゃーーーん♪

……って、もうあちこちに書かれてましたので、敢えて省きます(笑)

選ばれた人たちが、意外と素直に『幹事くじ引き』に応じたのが、私の誤算でした。

みんなやる気あったんだね…。

覚えておくよ…?(笑)

次の幹事は、Dravet SyndromeJpのパーフェクト秘書と呼ばれてるあの方です。

きっとどんどんDFKが、プロフェッショナルな感じになっていき

前夜祭的なものが、以前の食事会だったDFKになるのかも知れません。

でも、それはそれで、前夜祭も楽しみにDFKの予定を考えられたりして

誰と前夜祭するのかを、妄想したりして

親戚の子供のような、ドラベの仲間たちの成長を共に喜んで




そして、命ある事に感謝していける。





そんなDFKになってくれたらと思います。

ちなみに、ななちゃんママがガーベラ家に菓子折りを持って行く件に

ことぶき家も、乗らせて頂く事になりました(笑)

『DFKのあとは、話足りなかったあの人に連絡してみる』

というのも、DFKのお楽しみの1つです。

私はこの1週間、事後処理や、報告などでバタバタしていましたが

やっぱり今年は1年かけても、大阪・奈良チームと、ゆっくり話したいと思っています。

大阪・奈良チーム、逃げないでね♪

会場をあとに、車で帰っていたら、歩いてる美人に遭遇!!

そう!!ゆうちゃんさん!!……と、うーちゃんママ(←おまけのように言うなっ!)

『今年もゆうちゃんが一番だったよーー!!!』と手を振ると

『ありがとう!!』と、満面の笑みで、両手で手を振ってくれました(笑)

その日の夜『私も大好きです』とラインが来て、思い出すあの人の一言……。

『気持ちが通じた時点で、不倫だと思う』(←Bッキー)

いよいよ、私もセンテンススプリング!!(←乗っかりたいだけ)

お互いの旦那さん……ごめんね♪

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