外来日は、いつものアレです | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

血液検査しましたが、結果は1週間後です。

今日も数秒で一発で、ことぶきの血管を仕留めた主治医。

もう肉眼で見えないはずの物が、見えるようになってる??(笑)

マイスタンを3mgから4mgに増量してから、ダイアップがほぼ毎日になってる事。

(3mgの時、ダイアップは2~3日に1回。お昼前に目ぱちが増えても、そんなに急に悪くなるような事はなかった)

朝調子が良くても、11時~12時に急に調子が悪くなる事。

などを報告しました。

薬がある程度増えると、このパターンが多いことぶき。

一番薬が効いてるはずの時間に、崩れていくパターン。

色んな血中濃度が上がり過ぎて、耐えれないのか。

考えた結果、マイスタンを『朝2mg、夜2mg』→『朝1.5mg、昼1mg、夜1.5mg』と

3回に分けて、様子を見る事にしました(うーちゃん方式)

だってこれ以上薬増やしても、魔の11時に良くなる自信がない。

ことぶきは特に、代謝酵素cyp3A4を使う薬が増えると、そんな気がしてならない。

主治医も『薬服用3~4時間で悪くなるなら、デスメチルじゃなくてクロバザムの気がする』と言ってました。

今出来るのは、マイスタンを3回に分けてみる事なので

どうかこの方向が正解でありますように、と願うしかありません。

そして、DFKに参加して下さったお礼を言うと

『会場が暑すぎて、ヒヤヒヤしてたわ』と言ってました。

いつでもどんな時でも、患児の事を一番に考えてくれる先生。

賢い人とは賢い話をスラスラして、アホな私にはレベルを合わせて話をしてくれる。

『パパはすごい幸せそうな顔して、ことちゃんと遊ぶんやなー』と言っていて

うちの旦那さんにも(レベルをガツンと合わせて)話をして下さったみたいです(笑)

本当に賢い人って、こういう人ですよね。

尊敬しまくりです。

もう、軽々しく好きとか言えない位(笑)

ことぶきがドラベ症候群で生まれてから、尊敬する人間がどんどん増えていきます。



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