ナナちゃんママのDＦK記事、かなり面白くて、一人で声に出して笑ってました(笑)
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SME？何、それ食べ物？？(←ナナちゃんママのブログ)
『関西の人って面白いですね』と、
本当の関西人って、笑いのセンスが高いんですよね。
私なんかとは、全然レベルが違います(笑)
あ、私は関西に住んでいますが、東京生まれですよ(←マジな話)
さて、DＦKでは、おそらく誰よりも『あの人』の到着を待ってたうちの旦那さん。
『あ！来たよ！！』と、私が教えてあげようと思って旦那さんを探すと
『……知ってる』と、その方のすぐ横で既にニヤておりました。
そう、fu-さんの横で(笑)
……旦那……このやろうめ♪
fu-さん、痩せてたね……今日はごめんね、ビールないよ(笑)
って言うか、みんな痩せてたね。
もうちょっと太ってくれた方が、タイプです(←え？)
そして、tokoさんが『ディアを勧めてごめんねー』と謝りにきました。
実は、tokoさんのお子さんとことぶきの発作が本当に似てて
話をすればするほど、同じで
ドラベの中でも、こんなに小発作が多くて、目が離せない子は稀だったので
『小発作トーク』で、かなりラインでは盛り上がりました。
『歯磨きってなあに？？』
『わかるーーー！(笑)』
『お風呂ってなあに？？(笑)』
『わかるーーー！(笑) 』
起きてる間に止まらないような、激しい小発作は、生活が何も出来ません。
本当に精神がやられます。
tokoさんのお子さんは、ディアコミット服用してすぐ、ミオクロニー発作がなくなりました。
私はディアコミットを考えていた時に、tokoさんに相談したくて
ラインではなく、電話までさせて頂きました。
副作用がきつい新薬を始めるにあたって、やっぱり良いイメージを持ちたかったのです。
結果的に、ディアコミットはことぶきに合わない薬だったし、効果もなくて、止める時に離脱もあってきつかったけど
でもそれは結果論です。
tokoさんが謝る事ではないのですが
何か雰囲気で『いいよ！いいよ！気にしないで』 なんて、手を握りあって
まるでtokoさんと昔喧嘩して、久しぶりに会って和解してるみたいな感じだったけど(笑)
周りも『え？この2人、何かあったん？』的な感じだったけど(笑)
ドラベの仲間が増えて、色んな事で揉めて喧嘩して音信不通になった相手も正直いますが(←いるのかよ)
はい、この人(←tokoさん)ではありません(笑)
こうして相談できる仲間の存在って、大切です。
今さらですがドラベ症候群は、難治性てんかんと言われていて
なぜ、難治性なのかと言うと
同じドラベでも、発作の形や時間、誘発要素、薬への反応がバラバラだからです。
同じような発作のある家族と、話が出来る機会や、連絡できる方法がある今の私は
とても環境に恵まれてるんだと、改めて思います。
Dravet Syndrome Ｊpの理事会メンバーたちは(←あ、私以外のね)
自分たちが通ってきた辛かった道を、新しいドラベ児家族に味わって欲しくないと
いまも日々、一生懸命動いてくれています。
『喉元過ぎれば』という言葉がありますが
毎日、今を必死に生活をしていると『数年前の必死』な気持ちを忘れかけます。
『救急車が中々出発しない』
『保育園や幼稚園で登園を断られた』
『座薬を入れるのを断られた』
理事会メンバーは、今も嵐のような生活の中、喉元過ぎる前に気持ちを戻して
ドラベ児の家族が、少しでも困らないように、少しでも生活しやすく
流す涙を一人でも少なくする為に、本当に頑張ってくれています。
DＦKでは、何か『しれーっ』とした感じで、頭も良いみたいだし、近寄りにくいオーラもあったかも知れませんが
(え、誰よ？そんな事言ってるの)
(
(え、じゃあ
(じゃあ
こんなやり取り、あったとか、なかったとか、あったとか……
あ、うそです、ないです(笑)
理事会メンバーも、みんなと同じドラベのパパママだという事を、忘れないでいて欲しいです。
DＦK参加の方も、不参加の方も、アンケートのご協力ありがとうございました。
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