ことぶき6歳 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

5月20日の本日、6歳になりました。

今日は園でタイミング良く、お誕生日会があり

みんなの前で『ことぶきちゃんは、何歳ですか?』と聞かれるのですが

手のひらに指を1本つけて『ろくさい(6歳)』と言えました。

パチパチパチパチ♪

素晴らしい!!素敵過ぎる!!

よっ!本番に強い女っ!(←上書き登録成功)

しかしダイアップ4mgを入れたけど、調子が良くなくて

機嫌もめちゃくちゃ悪くて、機嫌が悪いからまた目ぱちも激しい、という悪循環。

お昼ご飯食べた後に帰りました。

とほほ。

最近は11時くらいに調子が悪くなるパターンが続いていて

これは本当に、いったい何なんだろうか。

薬を、朝晩ではなく、朝昼晩と3回に分けた方が良いのか。

マイスタン3mgの時の方が、ダイアップの回数は少なく済んでいた。

でも明らかに足りない感じがしたのに、増やすとまた悪くなった。

とにかく月曜に血液検査もある外来だから、それを見てからです。

6歳になったことぶきの発達は、発語がはっきりしてきて

以前は豆腐を『ふっふ』納豆は『とっと』だったのですが

はっきり『とうふ』『なっとう』と言います。

ご飯は『まんま』だったのですが、最近は『ごはん』と言います。

パンダやくまを『パンダさん』『くまさん』と敬称をつけるようになり

園で覚えてきた歌とダンスを、家で次々披露してくれるようになりました。

『こおり』と言って冷凍庫を開けるので『食べていいよ』と言うと、氷を持って口に入れます。

手を繋ぐと、ジャンプを連続で跳べるようになり

階段くらいの段差では手を離しても、ジャンプで着地できるようになりました。

床に水を溢す→ティッシュを取りに行く→床を拭く→ゴミ箱に入れる

の作業を勝手にしてくれます。

パジャマからの着替えは、上の服は何とか出来るようになりました。

下はどうしても、パンツまで脱いでしまいます(笑)

着替えが終わると『いってらっしゃい』と言ってカバンを持ちます。

『どこに行くの?』と聞くと

『せんせい(先生)』と答えます。

会話になってる♪♪♪

スーパーとか、道端で見かける子供のギャン泣きを見ながら

ことぶきはこんなに、泣いて泣いて困らせる事ってないよなーと思います。

発作が多いと特にグズグズが多くて、何だかイラッとしたりしますが

本当に反省です。

6歳のことぶき……本当に生きててくれてありがとう。

ママの前で笑ってくれててありがとう。

たくさんご飯を食べてくれてありがとう。

いつまでも、そのくしゃくしゃの笑顔を見せていてね。




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