ピルじゃないけど、もう発作ありきで発作の時間を調整できる
『夜寝る前に、短時間で止まる発作になる薬を開発して下さい』と
製薬会社のてんかん薬研究の方に頼むのを忘れてた……。
今からでもメールしとこうかな……(←意味不明なメール、迷惑過ぎる)
小発作持ちのドラベ児って『脳が発作したがってる』って感じた事ありません？？
１回大発作して、それが確実に止まってその後の生活がしやすいなら、そんな薬があれば良いですよね。
たくさんやり残してる事がありますよ、DＦK。
写真もほとんど撮れてませんし。
幹事とカメラマンは、兼用してはいけませんよ。
taroさんの奥さんに憧れて、真似したかっただけなんですけどね。
身の程を知りなさい、的な声が神奈川から聞こえますよね。
ＦＢにアップする写真がなくて、困り果てましたよ。
あと、tokoさんとfu-さんのお子さんたちと、同級生ドラベで写真撮りたかったんですけどね。
何か忘れてますよね、色々と。
さて、気を取り直してDＦKレポート(←ポジティブ)
医療関係者ではありませんが、DSＪの活動や、DＦKに協力的な私の友達(←勝手に思ってる)
ミナファミリーの本田さんが、愛娘のももぞうちゃんと参加してくれました。
ももぞうちゃん、このドラベ脳波だらけの会場の中で唯一『ウエスト脳波』を持っています。
数年前、長崎で手術を頑張ったももぞうちゃん。
ブログで祈った、ももぞうちゃんの手術。
色々思い出します。
ももぞうちゃん、はじめまして……
…………。
で、でかくね？(←3歳)
本田さんは、噂とおりのエロ……あ、いや『色気のある美人さま』でいらっしゃいました。
しかし、喋るとこれまた関西のおばちゃん風(笑)
このギャップ、吉と出るか凶と出るか。
まぁ恋愛においては、凶でしょうけど？？患者家族会では『大吉』でしたよ。
ちなみにDＦKのパンフレットの表紙は、ミナファミリーが作成して下さいました。
えぇ、うちの支部は美人と専門職の方が多いわりに、パソコン出来るスタッフおりませんでしたので
話の流れで『作ってよ』と軽く頼むと『いいよー♪』の二つ返事で
『これどう？？』とすぐ送ってくれたのを見て
いや、こんな……クオリティ高い系なの？？
と、思わず後退りしましたけど、我が物顔で使いました(笑)
パンフレットにミナファミリーのチラシを4枚入れました。
真面目な話をすると
本当に私たちにとっても、これから必要な団体だと思います。
子ども車いすマーク啓発、中古福祉品譲渡、全て『あったら良いけど、少数派だから今はない』ものばかり。
友達だから、そんな少数派の為に日々、身を粉にして頑張ってる事もわかります。
ミナファミリーの活動は、ドラベの子に必要な活動も、必要でない活動もあるかも知れませんが
私たちは子供がドラベだから、周りにも希少疾患の子供たちがいる事がよくある。
その子供たちには必要な活動かも知れない。
必要な活動は情報の１つですから、私はみんなに教えてあげたいと思います。
難治性てんかんは本当に難しい病気で、悩みも発作も発達も、人それぞれ。
『こんな事で悩んでる』という話を誰かに聞いた時に、ミナファミリーの活動を思い出して下さると嬉しいです。
熊本のりょうくんが、震災で交通路がなくなり、薬があと1週間しかなくて
私が助けて欲しいと言った時に
すぐに色んな方向へと、働きかけてくれたのは本田さんでした。
いつも助けてもらってばかりで、お世話になりっぱなし。
DSＪの理事会メンバーもそうですが
みな、てんかんや障害を持ってる子供たちや親のために、本当に頑張ってくれています。
どちらも近くで見ている私は、何も手伝えませんが
『私は私に出来る事をする』
ミナファミリーの活動をみんなに知ってもらいたい。
Dravet Syndrome Ｊpの活動をみんなに知ってもらいたい。
この方たちの子供と、同じ世代で本当に良かったと
今は分からない人も、絶対に思う日がくるはずです。
あ、ミナファミリーの宣伝みたいになってますが(笑)
あ、ついでにあと1ヶ月ほどしかありませんので、宣伝もしておきます。
クラウドファイディング
ちなみにタイトルは！！ミナファミリーの本田さんとは一切！！関係あり……ま……
DＦK記事はまだまだ続きますよ。
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