ポジティブな多動 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

鬼門のお昼寝も、無事に3時間ぐっすり寝てくれて

金曜、土曜の2日間はダイアップ入れずに過ごしました。

土曜日はお昼寝から起きた後のタイミング、うーちゃんが家に遊びに来てくれたので

何だかとても嬉しそうでした(笑)

材料持ち込みで、我が家のキッチンで料理をしてくれたうーちゃんママ。

いつもありがとう。

うーちゃんママを見て『うーちゃん!!』

うーちゃんを見て『うーちゃん!!』

ホント、似てるよねーーー??(←激しく共感)



↑動画を見てる間に、野菜をうーちゃんの口にどんどん運ぶうーちゃんママの絶妙な右手(笑)

薬の話で盛り上がる私たち。

きっとドクターより、カンファレンスしてるはず…(笑)

ことぶきは夕方に目ぱちが多くて、ちょっとヒヤヒヤしましたが

無事に乗り越えました。

マイスタン、3回に分けて飲ませる方法…うちも検討してみたい…。

いや、これって薬に手応え感じてないと、考えない話ですからね。

『血中濃度が低い時間に調子が悪いんですよね~』って言葉、めちゃ憧れでしたからね。

次の増量時は『お昼分の処方について』の話合いです。

あーどうかこのまま、いい手応えを残したまま、次の外来日を迎えたいものです。

ベンゾジアゼピン系は、多動だったり、ふらつきだったり、食事に影響したりで

ドラベをよりドラベに近づけるけど(笑)

『小発作持ちのドラベには必須、特にマイスタン』という結果に思います。

園のお友だちママに『多動になってきて~』と言うと

『えーこっちゃんが多動になったって、めちゃポジティブな言葉じゃーーん♪』と返ってきました。

動けない子が動けるようになった、という意味なんだからポジティブ。

なるほど♪

そして日曜日。

朝起きてから、目ぱちまぁまぁある…。

今日は色々と行事があるので、ダイアップ4mgを入れました。

お墓参りに行って、その後は毎年恒例の『さくら祭り』

私は受付の仕事、旦那さんとことぶきはお花見を堪能していました。




山の上に向かって、どんどん歩いて行ったポジティブ多動のことぶき。

『ママーー!ママーーー!!』と元気な声が響いてました(笑)



↑受付の私の隣で、マジックで遊ばせていたらこうなった(笑)

旦那さんもビールを飲めたし、ことぶきもたくさん遊べてたくさん食べて

私もあまりヒヤヒヤせずに、受付の仕事にしっかり集中出来たので

2016年のさくら祭り、本当に良かったです。

マイスタンを一気に1mg上げた為、副作用の食欲減退がありましたが

一時的なものだったようで、元に戻りつつあります。

相変わらず、お腹の筋肉はありませんが、今朝はうんちもちゃんと出ました。

副作用が落ち着くと作用しなくなる、とかやめてね…。

多動万歳!!

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