マイスタン | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

マイスタンが2mgから3mgに増えて4日目です。

びっくりするほどの、副作用も出てきています。

まずは一気にお腹の腹筋がなくなり、ドラベ歩き(※)になりました。

(※ドラベ歩きとは…前のめりでフラフラしながら歩く事)

食欲も少しずつなくなり、以前の半分以下 の量になりました。

その結果、お腹に力が入らない事も手伝って、便が出なくなりました。

そして、多動の基礎が出来てきました(笑)

このまま増やしていったら、私の声はことぶきに届かなくなっていくだろうなーと予想できます。

眠気もあります。

でも眠れない眠気ではなくて、眠れる眠気なので

お昼寝を3~4時間しています。

昨日、園に到着してからダイアップ4mgを入れて午前保育。

笑顔いっぱいで帰ってきて、目ぱちも少なく、元気いっぱい。

お昼寝は14時から18時まで4時間。

起きてから、自分で絵本を大きい声で読んだりして、機嫌良く遊んでました。

夜は興奮していて中々寝なかったのですが、まぁ23時には寝付いてたと思います。

今日は外来日でした。

バギーを使わずに外来に行ったので、待ってる間

ウロウロしたり、診察室のドアを開けようとしたり、ぷち多動気味でしたが

まぁ何とかまだ、私は頑張れる範囲です。

『これがドラベのマイスタン多動か』と、妙に納得してしまいました(笑)

副作用があろうが、多動になろうが、発作なく楽しく過ごせるのが一番。

食事と排便は、これからまた様子を見ながら考えていけば良いもんね。

野菜ジュースは飲んでるし(→例のあれ)

薬の変更は、マイスタンを上げたばかりだし

次回の診察までにディアコミットの減量(200mg→150mg)だけにして

ことぶきの主治医に、DFKの案内状をお渡ししました。

今日は、ダイアップを使っていません。

外来の為、園は休ませてるので、どんな感じなのか様子を見たいと思います。

鬼門のお昼寝…無事に乗り越えられますように。

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病院の会計待ちに、紙コップに落書きをすることぶき。

まるで有名人が、頼まれてサインしてるみたいなポーズです(笑)