シンクロされる | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日、園で外遊びがあり、目ぱちが激しくなった為に教室へ移動。

いつもなら1回調子が崩れると、もう復活はしないはずなのですが

何とか無事にお昼ご飯も食べられ

家に帰って来てから、魔のお昼寝も2時間ほどしっかり寝てくれて

ダイアップなしで無事に乗り越えました。

夕方、ご飯を食べたのが早かったので、お薬も早めで

夜は何だか調子が良いみたいで、買い物にも行けて、お風呂にも入れました。

これ、薬が効いてるんじゃ…と、またニンマリしていました。

そんな私の心に、見事シンクロしたドラベっち。

今朝は、目ぱちが長く止まりにくい。

あー怪しい感じの奴ですわ、これ。

とにかくうんちをしてから、ダイアップ4mgを入れました。

昨日は、朝起きるのが遅かった為、朝の薬が9時半(←いつもは8時くらい)

夕方のお薬が早かった為、夜の薬が17時(←いつもは18時~19時)

薬の血中濃度が全体的に高かったのでは??

そして、今朝はその逆で薬の血中濃度が低いのでは??

それって、薬…効いてるんじゃ…(←またシンクロされる)

光に反応して調子が悪くなる光過敏は、トピナが本当に原因なのか。

そしたらトピナも切る方向で考えたいんだけど

トピナを減らしたら、お昼寝時の発作が出てきた、という話をあちらこちらから聞くので、躊躇してる(←量を戻したらなくなったらしい)

これもやってみないと分からない。

けど、ここ数年の中で

正確に言えば、マイスタンを切った後からの中で

今が一番、ダイアップを使いながらも生活出来てるような気がします。

トピナ、置いとくべきか、切るべきか。

全財産を使ってもいいから、薬を動かさないで分かる方法ないかしら。

という位、現在慎重になっております。

まぁ今はディアコミットを切る事と、切った事で動くデパケンとマイスタンの量を調整するしかないですね。

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お昼は美味しいうどん屋が、夜はまずいというのは、あるあるなのか…?