1週間に1回ペースの外来…先生、本当にご苦労様です。
デパケン600mg(ディアコミット350mg)で前回は111でしたが
今回は、デパケン600mg(ディアコミット300mg)mgで80台。
ここで一気に30も下がるんかいっ！
他の結果はその日に出ませんので、また来週なのですが
まぁ80台なら、とデパケンには触らず
1週間前にマイスタンを増やしてるので、こちらもまだ手をつけず
とにかくディアコミットを300mgから250mgに減量しました。
相変わらず、毎日ダイアップですが
調子が良い日はダイアップ6mgじゃなくて4mgで乗り越えられる日もあるんですよ！
なんて、レベルの低い自慢をしました…とほほ。
そしてそんなレベルの低い自慢すら、あいつは見逃さない。
そう…妖怪ドラベっちは、私が少しでも調子に乗ると気に入らないらしい。
昨晩からディアコミットが減ってるせいもあるのか、夜中に何度も起きていて
今朝は絶不調…なので、ダイアップ6mgです。
え？何？ブログ村とかにエントリーしてるから、これは有名税的な奴なの？？
妖怪ドラベっちは、パパラッチ並みのしつこさです。
あと１つ、記録として残しておきたいのが
バルプロ酸が高い時(90以上？)は、便が緩く
バルプロ酸が低い時(80台)は、便に形がある。
最近のことぶきの便はちゃんと形になっていて
『かたいー』と自分でも言ってたりします(←理解してるかどうかは不明)
昔もそんな事思ったよな、と気づいたので一応記録しておきます。
外来の会計待ちの時に、いつも入院病棟でお世話になる看護士さんと会って
この3月で違う階に移動になる、とおっしゃっていました。
初めての子供が生後2ヶ月で痙攣して、止まらなくて
その後も何度も運ばれて、何日も入院して検査しても、原因不明。
毎晩泣いてました、私。
そして乳児重症ミオクロニーてんかんと診断されてからも
熱のたびに運ばれて入院。
毎晩泣いてました、私。
止まらない発作、光過敏、模様過敏、ケトン食に、お昼寝の必要性、知的障害。
看護士さんたちには、もうマジでくそ面倒くさい親子だったと思います。
その看護士さんは、本当に気持ちに寄り添って下さる方で
先生にもちゃんと意見を言ってくれたり
一晩旦那さんと付き添いを交代した時に、泣いてることぶきを抱っこしていて下さったり
今まで病院に縁がなかった私からしたら
病院って心のない所だと思っていたのですが
入院のたびに『大きくなったねー』とか『すごい成長してるー』とか
ちゃんと『人』対『人』の扱いをしてくれる所なんだと驚いたりしましたが
実は私がそういう考えだったんじゃないかと反省しました。
心がないのは自分だったのです。
そういえば赤ちゃんの時、薬の長期入院でこの病院に3ヶ月いて
朝一番の新幹線でそのまま静岡に向かう日に
看護士さんたちが手作りの色紙みたいな奴を
起床時間前に出発する私たちの部屋に持ってきて下さった事があったのですが
その時の私は『看護士さんってこんな事までするんや…』とチラッと思っただけだったんです。
言い訳をすると、本当に気持ちに余裕がなくて
『(ことぶきも私も)何でこんな目に…！！』という気持ちもまだ強かったし、孤独だったのもあります。
今思えば、本当に浅はかな人間だと思います。
いや、今もだけど…。
そんな私たちにも、本当に優しく接して下さった看護士さんに
移動前にお礼が言えて良かったです。
そして、もう１つ。
いつも行ってる近所の処方箋薬局に、見慣れない男性がいて
しかもディアコミットの資料をたくさん持っていて
『ドラベ症候群の勉強させて貰ってます』と、話しかけて下さいました。
素敵過ぎる…。
希少疾患だから、難しいから、ややこしいから、デリケートだから。
ドラベ児の生活の中で、色んな場所で家族が感じる『世間の諦め』の気持ち。
普通に生きていれば、ドラベ児に関わる事なんてないような4万人に1人の世界ですから
小児科医の人生の中でも、出会わない人の方が多いはずの中で
『勉強させて貰う』と言って下さる方が周りにいるのは
本当に有り難い事で、幸せな事で、感謝の気持ちでいっぱいです。
人の温かさに気づかない、人への感謝の気持ちを知らない人生だった私に
ことぶきは小さな身体を使って、たくさんの事を教えてくれます。
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