ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは5歳10ヶ月になりました。

そろそろ『何歳ですか?』『5歳』→『6歳』の練習をして、上書き登録をしておかないと…(笑)



先日の発達検査は、積み木をたくさん積んで、検査員の方に誉められました。

誉められると何度もします、うちの子(笑)

眠気と目ぱちの嵐の中、やる気と気力と意欲だけはあり

『犬はどれ?』→指差し(正解)

『めがねは?』→指差し(正解)

うん、これは分かるし、出来るとは思ってたよ。

『お人形さんは』→指差し(不正解)

ーーーうん、知らないよね『お人形さん』なんて言葉、普段使わないもんね。

『車は?』→指差し(不正解)

ーーー分からないよねー。

『お母さん、この子、知らないのに答えようとしてますよね…?』

ーーーた、確かに。

再び『お人形さんは??』→指差し(不正解)

凄い考えながら、指差ししてることぶき。

『普通分からなかったら、検査を嫌がったり、知らん顔するんですけど、この子は一生懸命答えようとするんですね。凄い意欲がある子です』

ことぶき、不正解なのに誉められる(笑)

『これ、何??』→『はさみ』(正解)

『これ、何??』→『わんわん』(正解)

『これ、何??(椅子)』→『…はーち』(不正解)

『これ、何??(傘)』→『…ふーせん』(不正解)

本当に…知らなくても、どんどん答える。

不正解率は、どんどん上がっていくけれど(笑)

『発作さえなければ、凄い伸びる子なのに…本当に…』と検査員さん。

園でも同じ事をいつも言われてるので、慣れっこですが

でも本当にどんな場面でも、発作さえなければ!!という事が多すぎます。

ダイアップを毎日使って、激しいミオクロニーの重責が避けられてるので

私の精神上な事だったり、ことぶきのしんどさだったりは

まだこれでもマシな方ですので、贅沢は言ってられません。

とにかく最悪でも、今のまま何とかキープしていたい。

結果的には発達年齢は、1歳11ヶ月で数字としては落ちていますが

児童相談所には失礼なんだけど、まぁそんな事、本当にどうでも良い問題で

出来る事や、お喋りや、記憶力なんて、一番近くで見てる私が大満足の成長を感じてる。

チーズの紙を最初から最後まで剥いて、自分で食べられるようになったし

私『♪きーらきーらーひーかーる』
ことぶき『♪おーそーらーのーほーしーよー』

私『♪んーんーんーんーんーんーんー』(←ハミング)
ことぶき『♪んーんーんーんーんーんーんー』(←ハミング)

私『♪きーらきーらーひーかーる』
ことぶき『おーそーらーのーほーしーよー』

と、歌詞とハミングをちゃんと使い分けて歌えます。

キラキラ星以外の歌でも、ちゃんと出来ます。

園で覚えてくる謎の歌や言葉が凄く増えました。

私がソファに座ってスマホを見ていたら、私の手を繋いできて

『あーそーぼー!あーそーぼー!』と言ってきました。

絵本を持ってきて『んで!(読んで)』とか、オモチャを持ってきて『あけてー』とか

具体的な要求の言葉は言ってたのですが

『遊ぼう』とか…本当に…もう、なんだか…。

嬉しすぎて、スマホを放り投げましたけどね(※良い子は真似しないでね)

旦那さんの晩御飯も作らずに、ことぶきと遊び惚けていましたけどね(←※良い妻は真似しないでね)



『トングを使って、棒に通す』という謎のレベルの高過ぎる遊びを、勝手に始める。

中々入りませんけどね(笑)

ダイアップを使っても目ぱちだらけで、ミオクロニーが出る時もある。

でも、本当に毎日頑張って生きてくれてる。

そして、親が願う以上に成長もしてくれてる。

ことぶきの為なら、何でもします。

神様、どうか守っていて下さい。

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