てんかん児の方にお知らせ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ドラベ患者家族会より

平成28年2月29日付で
文部科学省から各都道府県教育委員会等へ
学校での坐薬使用を認める通知が出されました。

医師の指示書があれば学校現場でてんかん発作時の坐薬を使用すること、とはっきりと示されました。

学校によっては既に保護者向けに配布されたところもあるようですが、
時間がかかるところもあるかもしれません。

もし現場で拒否される事例があった場合は
運用面についても文部科学省から指導を行う意向だそうですので
泣き寝入りせずに文科省へ届け出てほしいという事でした。

もし問い合わせ窓口が不明という事があれば、ご連絡ください。

ドラベ児に限らず、てんかん発作の心配がある子ども達みんなが
安心して学校生活が送れますように。

学校との協議等、必要に応じてご活用ください。













まだ小さい病児で障害児を抱えてるパパやママたちが

時間のない中、資料を取り寄せてまとめて、そして提出し、何度もやり取りをして下さいました。

この閉鎖的なてんかん界を大きく変える為に

動いて下さったドラベ症候群患者家族会の方々、本当にありがとうございました。
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